Palliatiivne ravi
Dementsussündroomil ja seda põhjustanud haigustel puudub 90% juhtudest tervendav haigusspetsiifiline ravi. Dementsussündroomiga inimeste ravi on palliatiivne diagnoosimise hetkest kuni elu lõpuni.
Palliatiivse ravi definitsioon:
Palliatiivne ravi kui terviklik aktiivne ravi on vajalik igas vanuses patsientidele (sh lastele), kellel on elu ohustav ja elukvaliteeti halvendav tervislik seisund, sõltumata patsiendi elukohast või sotsiaalmajanduslikust olukorrast. Samuti on see väga vajalik patsiendi lähedastele.
Seisundid, mis palliatiivset ravi vajavad, on näiteks rasked kroonilised haigused, traumajärgsed seisundid, erinevad sünnipatoloogiad jt. Ravi on rakendatav kogu haiguse vältel ning suunatud samuti elu lõpus olevatele patsientidele ja nende lähedastele.
Palliatiivse ravi eesmärk on parima võimaliku elukvaliteedi saavutamine patsiendile, tema lähedastele ja hooldajatele. (EAPC White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe: part 1)
Palliatiivse ravi põhimõtted:
- hõlmab vaevuste ennetamist ja/või varajast tuvastamist
- on tõenduspõhine ja parima võimaliku kvaliteediga
- leevendab raskest haigusest ja ravist tingitud vaevusi (näiteks valu, õhupuudus, väsimus, iiveldus, psühholoogiline distress, vaimsed kannatused ja sotsiaalsed probleemid)
- pakub toetust, et aidata patsiendil elada täisväärtuslikult kuni surmani ning aitab lähedastel toime tulla lähedase raske haigusega
- on võimalik pakkuda diagnoosi panemise hetkest ja kogu haiguse vältel vastavalt haiguse arengust tingitud patsiendi vajadustele
- pakub leevendust paralleelselt aktiivraviga
- võib mõjutada positiivselt aktiivravi tulemust ja ravisoostumust
- ei kiirenda ega lükka edasi surma, vaid jaatab elu ja tunnistab surma loomuliku protsessina
- pakub toetust patsiendi lähedastele ja hooldajatele nende leinas
- tunnustab ja austab patsiendi tõekspidamisi, väärtusi, maailmavaadet ja religioosseid veendumusi
- eeldab kõikidelt tervishoius töötavatelt spetsialistidelt palliatiivse ravi alase koolituse läbimist
- peab olema tagatud multidistsiplinaarse käsitluse võimalus: arstid, õed, psühholoogid, hingehoidjad, sotsiaaltöötajad, kogemusnõustajad.
Vastavalt definitsioonile on palliatiivne ravi rakendatav kogu haiguse kulu vältel. Kõik tervishoiu- ja hoolekandeasutused, kus tegeletakse dementsusega inimestega, ei pea suutma pakkuda palliatiivset ravi spetsialisti tasemel, kuid töötajad peaksid igal juhul lähtuma palliatiivse lähenemise põhimõtetest.
Palliatiivne lähenemine hõlmab üldist tervishoiutöötajate kompetentsi tõstmist palliatiivse ravi alal, suhtlemisoskuste arendamist ning otsuste langetamist palliatiivse ravi printsiipidest lähtuvalt. Palliatiivne lähenemine on oluline nendele tervishoiuteenuse osutajatele, kelle põhitöö ei ole palliatiivne ravi, kuid kes oma töös tegelevad palliatiivset ravi vajavate patsientidega, nagu nt esmatasandi tervishoiutöötajad, aktiivravihaiglate personal ja õendusabiteenuste pakkujad. Oluline on see ka hooldekodude personalile. (EAPC White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe: part 1)
Palliatiivse ravi osutajate seltsi Pallium poolt on välja töötamisel Eesti palliatiivse ravi kontseptsioon ja valmimas palliatiivse ravi juhend, mille teine osa kirjeldab palliatiivse ravi korraldust. Lähtuvalt nendest dokumentidest tuleb palliatiivset ravi osutada tervishoiuteenuste kõikidel etappidel.
I etapp
Ambulatoorne palliatiivne ravi esmatasandil
Meeskonna põhiliikmed on perearst ja pereõde, kes peavad omama baasteadmisi ja oskama rakendada palliatiivse ravi põhiprintsiipe dementsusega patsientidel. Perearstil peab olema võimalik kaasata teisi erialaspetsialiste: sotsiaaltöötaja, hingehoidja/vaimulik, psühholoog, füsioterapeut, tegevusterapeut jne.
Koduõendus
Koduõde peab omama baasteadmisi ja oskama rakendada dementsussündroomiga inimeste palliatiivse ravi põhiprintsiipe perearsti juhtimisel. Palliatiivne lähenemine dementsusega inimestele selles etapis seisneb peamiselt toetamises (psühholoogiline abi, soovitused, nõustamine ja hingeabi), kusjuures toetust vajavad nii dementsusega inimesed ise kui ka lähedased.
Õendusabi hooldekodus
Tervishoiuteenust hooldekodu etapil osutavad vastavalt dementsusega inimese vajadusele perearst, pereõde, koduõde ning hooldekodus töötav õde.
Hooldekodusse peaks inimene jõudma siis, kui ta enam ise kodus toime ei tule ja suure hoolduskoormuse ning kõrvalabivajaduse tõttu käib hooldamine lähedastele üle jõu.
Ka hooldekodu personalil, eriti hooldekodudes töötavatel õdedel, on oluline teada ja osata palliatiivse lähenemise põhimõtteid. Eriti vajavad õed teadmisi dementsusest, sest siin etapis ei suuda dementsusega inimesed ise enam sageli oma probleeme väljendada ja sõltuvad nüüd täielikult hooldajate teadmistest ning inimlikkusest.
Iseseisev statsionaarne õendusabi
Iseseisvas statsionaarses õendusabis töötav õde ja arst, kes dementsusega patsiente konsulteerib, peavad omama baasteadmisi ja oskama rakendada dementsussündroomiga inimeste palliatiivse ravi põhiprintsiipe.
Dementsusega inimesed on enamasti kõrges eas ja lisaks dementsust põhjustavale haigusele on neil sageli veel mitu kroonilist haigust, mis võivad ägeneda. Samuti võivad dementsusega inimesi tabada ägedad haigused, traumad, psüühilised läbielamised ning tekkida paljudest kasutatavatest ravimitest koos- ja kõrvaltoimed. Neil puhkudel ei piisa perearsti abist ja aktiivravist ning patsient suunatakse edasi statsionaarsele õendusele.
Palliatiivne lähenemine selles etapis hõlmab lisaks nõustamisele, psühholoogilisele- ja hingeabile ka õendusprotseduure ja ravi korrigeerimist arsti poolt, samuti vajadusel tegevus- ning füsioteraapiat.
II etapp
Palliatiivse ravi toetusmeeskonnad maakonna- ja keskhaiglates
Meeskonnas on palliatiivse ravi lisapädevusega arst ja õde, kes omavad teadmisi ja oskavad rakendada dementsussündroomiga inimeste palliatiivse ravi põhiprintsiipe. Peab olema valmidus tagada hingehoidlik ja/või psühhosotsiaalne abi, kaasates maakonnast vastava eriala spetsialiste. Meeskond konsulteerib vajadusel perearsti- ja tervisekeskusi ning iseseisva statsionaarse õendusabi osakondi, samuti antud maakonna teisi erialaspetsialiste palliatiivse ravi osutamisel.
Hospiits
Hospiitsravi on palliatiivne elulõpuravi, mis algab siis, kui haigusspetsiifiline ravi on ammendunud ja lõpetatud, kuid seisundi raskusest tulenevalt ei ole enam võimalik palliatiivse ravi osutamine kodus/hooldekodus, iseseisva statsionaarse õendusabi osakonnas/haiglas. Hospiitsravi põhiline eesmärk on vaevuste leevendamine, inimväärikust austav põetamine ja parima võimaliku elukvaliteedi võimaldamine surmani, rahu ja väärikas surm ning lähedaste toetamine ja leinatöö surma saabudes ning selle järgselt (White Paper)
Dementsusega inimestel võib elu lõpufaasis olla palju probleeme ja vaevuseid, mida nad ise ei suuda sõnaliselt väljendada. Seetõttu on nende palliatiivne ravi oluliselt keerulisem. Sümptomid võivad olla rasked, mistõttu hospiitsis on patsientide ja lähedaste aitamiseks vajalik palliatiivne ravi spetsialisti tasemel. Personalil, kes nendega tegelevad, peab olema kogemusi ja teadmisi, et osata dementsusega inimeste miimika, hääletooni ja kehakeele alusel aru saada nende vaevustest. Seetõttu saab seda osutada ainult multidistsiplinaarne vastava väljaõppe saanud spetsialistide meeskond, kuhu kuuluvad arst, õde, hooldaja, hingehoidja, sotsiaaltöötaja ja vajadusel kaasatakse ka teisi erialaspetsialiste.
III etapp
Statsionaarne palliatiivse ravi üksus (palliative care unit)
Üksus tegeleb patsientidega, kelle tervislik seisund tervikuna (füüsiline, psühholoogiline, sotsiaalne ja spirituaalne) vajab kriitilistes olukordades väga raskete ja komplekssete sümptomite ja probleemide korral paralleelselt haigusspetsiifilise raviga spetsialistidest multidistsiplinaarse meeskonna abi. See on kõrgema etapi teenus.
Spetsialiseerunud multidistsiplinaarse palliatiivse ravi meeskond
Multidistsiplinaarse meeskonna töö eesmärgiks on sümptomaatika leevendamine ja, kui võimalik, siis patsiendi seisundi stabiliseerimine ning psühholoogiline ja sotsiaalne toetamine nii, et patsiendid saaks jätkata oma tavapärast elu kodus madalama etapi palliatiivse ravi toel.
Meeskond konsulteerib patsiente haigla erinevates statsionaarsetes osakondades ja ambulatoorselt kodudes. Sellise meeskonna olemasolu on kohustuslik kõikides piirkondlikes haiglates.
Kõikidel etappidel on olulisim eesmärk tagada dementsusega inimeste austusega kohtlemine, nende väärikuse säilimine, vajalik leevendav ravi ning parim võimalik elukvaliteet.
Sellest eesmärgist lähtuvalt on lähenemine dementsusega inimese ravile, vastavalt dementsuse raskusastmele (kerge, mõõdukas, raske, sügav) erinev.
Kerge või mõõduka dementsuse korral tuleb palliatiivse ravi kõrval tagada kõik elukvaliteeti parandavad tegevused (kuulmis- ja nägemispuude korrigeerimine, hambaravi) ning kõikide kaasuvate haiguste ravi. Alguses kulgeb palliatiivne ravi käsikäes haigusspetsiifilise raviga ja on väiksema osakaaluga. Ravi on suunatud dementsuse progresseerumise pidurdamisele, kognitiivsete häirete vähendamisele või süvenemise pidurdamisele ning käitumishäirete vähendamisele.
Medikamentoossele ravile eelneb ja raviga kaasneb kindlasti mittemedikamentoosne ravi, mille eesmärk on äratada positiivseid mälestusi ja emotsioone, väärtustada tundeid, pakkuda meelelahutust ja tegevusi (kaunid kunstid, tantsimine, füüsilised harjutused, köögitoimkonnad, muusikaravi, vanade filmide vaatamine) ning millega tegelevad tegevusterapeudid ning -juhendajad.
Dementsusspetsiifilise ravina kasutatakse kognitiivse võimekuse säilitamiseks donepesiili ja memantiini. Uuringud näitavad, et mõlema ravimi kasutamisel toimetulek ja ka kognitsioon paranevad, kuid siiski on mõju kognitsioonile väike (Alzheimeri tõve diagnostika ja ravi, RJ-G/23.1-2017). Ravi lõpetatakse kui dementsus progresseerub raskusastmeni, kus ravi jätkamisest ei ole enam kliiniliselt olulist kasu või see põhjustab patsiendile vaevusi.
Käitumis- ja psüühikahäirete raviks kasutatakse neuroleptikume (kvetiapiin, olansapiin, risperidoon, haloperidool). Enne ravimite määramist peab alati mõtlema sellele, mis võis neid häireid põhjustada (nälg, janu, valu, algav haigus, hooldaja ebapädevus, rahutu sotsiaalne keskkond). Kui põhjuse saab eemaldada, ei ole ravimite määramine sageli vajalik. Ravi neuroleptikumidega ei tohiks kesta kaua. Kui käitumis- või psüühikahäired on taandunud, tuleb ravimi annust vähendada ja võimalusel ära jätta.
Nende ravimite kasutamisel peab olema ettevaatlik kõrvaltoimete suhtes ja arvestada tuleb ka ravimite koostoimeid, sest dementsusega inimene on eakas ja tal on sageli mitmeid kaasuvaid diagnoose, mida ravitakse erinevate haigusspetsiifiliste ravimitega.
Dementsuse arenedes muutub palliatiivne ravi järjest olulisemaks ja haigusspetsiifilise ravi osakaal väheneb.
Raske või sügava dementsuse korral tuleb arvestada, et need inimesed ei suuda end väljendada, seetõttu vajavad nad jälgimist ning mõistmist, kas neil võib esineda valu või mõni muu häiriv sümptom. Selles dementsuse faasis on oluline:
- tagada mugav asend, hügieen, suuhooldus, sobiv riietus, meeldiv keskkond ning jälgida põie- ja sooletööd;
- tagada valuravi, sest valu tekitab piina, patsiendi agiteeritust ja rahutust. Valuravis kasutatakse empiirilist astmelist lähenemist, alustades mitteopioidsete valuvaigistitega ja jõudes vajadusel opiaatideni välja. Samal ajal jälgitakse valuvaigistite toimet (patsiendi kehakeel, miimika, käitumine) ja võimalikke kõrvaltoimeid ning toksilisust;
- depressiooni ravi, mis esineb sagedamini kerge ja mõõduka dementsuse korral. Kaugelearenenud dementsuse kasutatakse antidepressante vähem. Kui võib eeldada, et depressiooni ravist on kasu, on see kindlasti omal kohal ka siis, kui patsiendil on orienteeruvalt elada jäänud vaid 2-3 kuud;
- väljendunud agiteerituse, suure ärevuse, deliiriumi (mida elu lõpus esineb 25-85% patsientidel) esinemisel tuleb seda ravida neuroleptikumidega, kuna luulud ja hallutsinatsioonid lahenevad harva ilma antipsühhootilise ravita;
- unetuse, isutuse, kaalulanguse, neelamise võimetuse, iivelduse, hingelduse, kui sageli esinevate sümptomite, leevendamine. Kui kerge ja mõõduka dementsuse korral tuleb sümptomite leevendamiseks uurida ja ravida nende sümptomite põhjuseid, siis raske ja sügava dementsuse korral on prioriteediks leevendav ravi, uuringuid enam ei tehta ja põhjuseid ei ravita;
- kui memantiin ja donepesiil on kindlasti näidustatud varasemas staadiumis, siis hilises staadiumis tuleks neid kasutada vaid niikaua, kui on märgatav kliiniline efekt.
Kui haigusspetsiifiline ravi ammendub, jääb ainult palliatiivne ravi, eesmärk elu pikendamiselt asendub elukvaliteedi säilitamisele kuni väärika surmani.
Dementsussündroomi lõppfaasi võib pidada terminaalseks seisundiks (Euroopa palliatiivse ravi soovitused 2013). Selles seisundis soovitatakse palliatiivse ravi osutamisel kaaluda antibakteriaalse ravi, sondi ja /või veenisisese ravi mittealustamist ja/või selle lõpetamist (Alzheimeri tõve diagnostika ja ravi, RJ-G/23.1-2017).
Lähedastele soovitatakse selgitada haiguse kulgu, kaasata neid ravi ja hoolduse küsimuste arutellu ja otsuste tegemisse. Hospitaliseerimist tuleks võimalusel vältida. Vältida tuleb dehüdratsiooni, kuid sondi abil vedeliku manustamine ei ole soovitatav.
Elulõpu ravis on eriti oluline:
- suuhooldus ja suu niisutamine
- valu ja terminaalse rahutuse ravi
- neelamise- ja hingamise probleemide leevendamine
- oluline on rahu ja väärikas hooldus kuni surmani, lähedaste toetamine ja leinatöö.
Soovitused lähedastele:
- olge juures, hoidke kätt, rääkige oma lähedasega, mängige muusikat
- ärge nõudke kunstlikku toitmist ja jootmist
- mõelge sellele, mis on praegu elust lahkuvale lähedasele inimesele oluline
- viige ellu lahkuja elutestament.
Äratundmine, et dementsusega inimese elu läheneb lõpule, on väga oluline, tagamaks õige abi ja hooldus. See on raske, sest dementsuse progresseerumine ei toimu sirgjoonelise langusena. Abiks on terviseseisundi muutuste ja sümptomide märkamine, mille alusel saab prognoosida eeldatavat elu lõpu lähenemist.
Eeldatavalt on elada jäänud viimased kuus kuud:
- dementsusele lisandub uus raske diagnoos (vähk)
- dementsusega kaasnevad haigused dekompenseeruvad (südamepuudulikkus, neerupuudulikkus, hingamispuudulikkus)
- sageneb vajadus arstiabi ja haiglaravi järele
- tekivad (sagenevad) infektsioonhaigused (kopsupõletik, urotrakti infektsioonid, sepsis)
Eeldatavalt on elada jäänud viimased 2-3 kuud:
- sõnavara väheneb märgatavalt (päeva jooksul vaid 6 või vähem sõna)
- tekivad neelamisraskused (toit ja vedelik kipuvad kurku minema)
- suutmatus sirgelt istuda, püsti tõusta ja kõndida
- inkontinentsus (soole ja põie)
- oluline kehakaalu langus
- kaob naeratamise ja naermise võime
Eeldatavalt on elada jäänud viimased nädalad:
- käed ja jalad muutuvad üha külmemaks
- kaob võime neelata
- tekib terminaalne rahutus ja agiteeritus
- enamuse päevast viibib inimene poolunes või magab
- tekib triivimine teadvuse piirimail
- hingamine muutub (tekivad hingamispausid mõnest sekundist kuni minutini, pindmised hingetõmbed, häälekas hingamine)
- tekivad lamatised
Inimene, olenemata diagnoosist, on füüsiline, psühholoogiline, sotsiaalne ja spirituaalne tervik. Ükski neist tahkudest ei tohiks tähelepanuta jääda ja just seda võimaldab palliatiivne lähenemine dementsusega inimese ravile ja hooldusele.
Palliatiivse ravi põhimõtete järgimine suurendab dementsusega inimeste ja nende lähedaste rahulolu, vähendab kannatusi ja tõstab elukvaliteeti.
Lisainformatsioon palliatiivse ravi kohta
Palliatiivne ravi kergendab raskest haigusest ja ravist tingitud vaevusi, näiteks valu, õhupuudust, väsimust, iiveldust jt. Palliatiivravi abil ei saa küll raskest haigusest terveks, aga sellega on võimalik enesetunnet oluliselt parandada. Ka juhul, kui haigus pole ravitav, on oluline sümptomeid leevendada, et elada pikemalt ja paremini.
Eestis pakub palliatiivravi näiteks Põhja-Eesti Regionaalhaigla Palliatiivravi keskus.
Palliatiivse ravi teenuste ja hospiitsteenuste arendamiseks on loodud Eestis MTÜ Pallium, mille tegevuse kohta saad lähemalt lugeda nende kodulehelt.