Паллиативное лечение людей с деменцией

Поддерживающее (паллиативное) лечение

Синдром деменции и вызывающие его заболевания в 90% случаев не поддаются лечению. Лечение людей с синдромом деменции является паллиативным с момента постановки диагноза и до конца жизни.

Определение паллиативной помощи:

Паллиативное лечение как комплексное активное лечение необходимо пациентам всех возрастов (в том числе детям), у которых обнаружены угрожающие жизни и качеству жизни состояния, независимо от места жительства и социально-экономического статуса пациента. Это также очень необходимо близким больного. 

Состояниями, требующими паллиативного лечения, являются, например, тяжелые хронические заболевания, посттравматические состояния, различные врожденные патологии и т.д.. Данное лечение применяется на протяжении всего заболевания, а также направлено на больных в конце их жизни и их близких. 

 Целью паллиативного лечения является достижение максимально возможного качества жизни для пациента, его близких и тех, кто за ним ухаживает (EAPC White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe: part 1).

Принципы паллиативного лечения:

  • включает профилактику и/или раннее выявление заболеваний
  • основано на принципах доказательной медицины и имеет наилучший уровень качества
  • облегчает недуги, вызванные серьезным заболеванием и лечением (такие как боль, одышка, усталость, тошнота, психологический стресс, психические страдания и социальные проблемы)
  • предлагает поддержку, чтобы помочь пациенту жить полноценной жизнью до самой смерти и помогает близким справиться с серьезной болезнью человека
  • паллиативное лечение можно начинать с момента постановки диагноза и на протяжении всего течения заболевания в соответствии с потребностями пациента, связанными с развитием заболевания
  • предлагает облегчение параллельно с активным лечением
  • может положительно повлиять на результат активного лечения и соблюдение режима лечения.
  • не ускоряет и не отодвигает смертельный исход, а поддерживает жизнь и признает смерть естественным процессом
  • предлагает поддержку близким пациента и лицам, осуществляющим уход, в их горе
  • признает и уважает убеждения, ценности, мировоззрение и религиозные убеждения пациента
  • предполагает, чтобы все медицинские работники прошли обучение по теме паллиативной помощи
  • должна быть обеспечена возможность мультидисциплинарного подхода: помощь врачей, медсестер, психологов, лиц, осуществляющих уход, социальных работников, опытных консультантов.

 Согласно определению, паллиативная помощь применима на протяжении всего течения заболевания. Не все медицинские учреждения и учреждения социального попечения, работающие с людьми с деменцией, должны непременно иметь возможность оказывать паллиативную помощь на специализированном уровне, но персонал в любом случае должен руководствоваться принципами паллиативного подхода.

 Паллиативный подход  включает в себя повышение общей компетентности медицинских работников в области паллиативной помощи, развитие навыков общения и принятие решений исходя из принципов паллиативного лечения. Паллиативный подход важен для тех оказателей медицинских услуг, основная работа которых находится не в области паллиативного лечения, однако они работают с пациентами, нуждающимися в паллиативной помощи — например, медицинские сотрудники первичной медицинской службы, персонал активного стационарного лечения и оказатели медсестринских услуг. Это также важно для персонала учреждений по уходу. (EAPC White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe: part 1)

Ассоциация оказателей паллиативной помощи Pallium разрабатывает концепцию паллиативной помощи в Эстонии и в настоящий момент готовится руководство по паллиативной помощи, во второй части которого описывается организация паллиативной помощи. На основании этих документов паллиативная помощь должна оказываться на всех этапах оказания медицинской помощи.

I этап

Амбулаторная паллиативная помощь в службе первичной медицинской помощи

Основные члены лечебной команды — семейный врач и семейная медсестра, которые должны обладать базовыми знаниями и уметь применять основные принципы паллиативной помощи для пациентов с деменцией. Семейный врач должен иметь возможность привлекать других специалистов: социального работника, духовного наставника/священнослужителя, психолога, физиотерапевта, трудотерапевта и т.д..

Домашнее медсестринство

Домашняя медсестра должна обладать базовыми знаниями и уметь применять основные принципы паллиативной помощи людям с деменцией под руководством семейного врача. Паллиативный подход к людям с деменцией на этом этапе состоит в основном из поддержки (психологической помощи, рекомендаций, консультирования и духовной поддержки), причем в поддержке нуждаются как сами люди с деменцией, так и их близкие.

Медсестринская помощь для больных в учреждении по уходу

Медицинские услуги на этапе учреждении по уходу оказывают семейный врач, семейная медсестра, домашняя медсестра и медсестра, работающая в доме престарелых, в зависимости от потребностей человека, больного деменцией.

Человеку следует обратиться в учреждение по уходу, когда он уже не может самостоятельно справляться дома и из-за тяжелого бремени ухода и необходимости дополнительной помощи должный уход оказывается за пределами возможностей его близких.

Сотрудникам учреждений по уходу, особенно медсестрам, работающим в них, также важно знать и знать принципы паллиативного подхода. Особенно актуальна для медсестер информация о деменции, потому что на этом этапе люди с деменцией часто уже не могут описывать свои проблемы и теперь полностью зависят от знаний и гуманности специалистов по уходу.

Самостоятельный стационарный медсестринский уход

Медицинская сестра, осуществляющая самостоятельную стационарную медсестринскую помощь, и врач, консультирующий пациентов с деменцией, должны обладать базовыми знаниями и уметь применять основные принципы паллиативной помощи людям с деменцией.

Люди, страдающие деменцией, в основном являются пожилыми людьми, и помимо заболевания, вызывающего деменцию, у них зачастую имеется ряд других хронических заболеваний, состояние которых может ухудшиться. На состояние людей с деменцией также могут влиять острые заболевания, травмы, психологические переживания и побочные эффекты многих лекарств. В этих случаях помощи семейного врача и активного лечения недостаточно, и больного направляют в учреждение со стационарной медсестринской помощью.

Паллиативный подход на этом этапе, помимо консультирования и психологической и духовной поддержки, включает процедуры, проводимые медсестрами и корректировки лечения со стороны врача, при необходимости трудотерапию и физиотерапию.

II этап

Команда поддержки паллиативной помощи в уездных и центральных больницах

В состав команды входят врач и медсестра с дополнительной компетенцией в области паллиативной помощи, которые обладают знаниями и умеют применять основные принципы паллиативной помощи для обслуживания людей с синдромом деменции. Должна быть возможность оказать помощь духовного наставника и/или психосоциальную помощь путем привлечения соответствующих специалистов. При необходимости лечебная команда консультирует центры семейных врачей, другие медицинские центры и  стационарные отделения самостоятельного медсестринского ухода, а также других специалистов в данном уезде по вопросам оказания паллиативной помощи.

Хоспис

Лечение в хосписе – это паллиативное лечение в конце жизни, которое начинается, когда лечение конкретного заболевания исчерпано и завершено, но из-за тяжести состояния больше невозможно оказывать паллиативную помощь на дому/в учреждении по уходу или в стационарном отделении/больнице самостоятельного медсестринского ухода. Основная цель хосписной помощи – облегчить страдания, обеспечить медсестринский уход, уважающий человеческое достоинство, обеспечить наилучшее качество жизни до самой смерти, спокойную и достойную смерть, а также поддержать близких и помочь им в горе при наступлении и после смерти. (White Paper)

У людей с деменцией в конце жизни может быть много проблем со здоровьем и симптомов, которые они не могут словесно описать. Поэтому их паллиативное лечение существенно усложняется. Симптомы могут быть тяжелыми, поэтому в хосписе необходима паллиативная помощь специалиста, чтобы помочь пациентам и близким. Персонал, ухаживающий за такими больными, должен обладать соответствующим опытом и знаниями, чтобы понимать недуги людей с деменцией по выражению их лица, тону голоса и языку тела. Поэтому должный уход может обеспечить только многопрофильная команда специалистов, прошедших соответствующую подготовку, в которую входят врач, медсестра, ухаживающий персонал, духовный наставник, социальный работник и, при необходимости, привлекаются и другие специалисты.

III этап

Стационарное отделение паллиативной помощи (palliative care unit)

Отделение занимается пациентами, состояние здоровья которых в целом (физическое, психологическое, социальное и духовное) требует помощи многопрофильной команды специалистов при возникновении критических ситуаций с очень тяжелыми и сложными симптомами и проблемами параллельно с лечением конкретного заболевания. Эти услуги более высокого уровня.

Специализированная мультидисциплинарная команда паллиативной помощи

Цель работы мультидисциплинарной команды – облегчить симптомы и, по возможности, стабилизировать состояние пациента, а также оказать психологическую и социальную поддержку, чтобы пациенты могли продолжать нормальную жизнь дома при поддержке паллиативной помощи низшего этапа.

Команда консультирует пациентов в различных стационарных отделениях больницы и на дому на амбулаторных условиях. Наличие такой команды обязательно во всех уездных больницах.

Важнейшая цель на всех этапах — обеспечить достойное отношение к людям с деменцией, сохранить их достоинство, дать им необходимое облегчающее состояние лечение помощь и обеспечить максимально возможное качество жизни.

Исходя из этой цели, подход к лечению человека с деменцией различается в зависимости от тяжести деменции (легкая, умеренная, тяжелая, глубокая).

В случае легкой или умеренной деменции, помимо паллиативного лечения, необходимо обеспечить все мероприятия, улучшающие качество жизни (коррекция нарушений слуха и зрения, лечение зубов) и лечение всех сопутствующих заболеваний. На начальном этапе паллиативное лечение идет рука об руку с лечением конкретного заболевания и занимает меньшую долю. Лечение направлено на замедление прогрессирования деменции, уменьшение или замедление ухудшения когнитивных расстройств, а также замедление развития поведенческие расстройства.

Медикаментозному лечению обязательно предшествует (и далее сопровождает) немедикаментозное лечение, цель которого – пробудить положительные воспоминания и эмоции, оценить чувства, обеспечить развлечения и занятия (изобразительное искусство, танцы, физические упражнения, кухонные мастер-классы, музыкальная терапия, наблюдение за старыми фильмы) и которым занимаются трудотерапевты и инструкторы.

Донепезил и мемантин используются в качестве специального лечения деменции для сохранения когнитивных способностей. Исследования показывают, что способность справляться с повседневной жизнью и когнитивные способности улучшаются при использовании обоих препаратов, но влияние на когнитивные функции все же невелико (Диагностика и лечение болезни Альцгеймера, RJ-G/23.1-2017). Лечение прекращают, когда деменция прогрессирует до той степени тяжести, при которой продолжение лечения больше не приносит клинически значимой пользы или вызывает дискомфорт у пациента.

Нейролептики (кветиапин, оланзапин, рисперидон, галоперидол) используются для лечения поведенческих и психических расстройств. Прежде чем назначать лекарства, всегда необходимо подумать о том, что могло вызвать эти расстройства (голод, жажда, боль, начинающееся заболевание, некомпетентность ухаживающего персонала, беспокойная социальная обстановка). Если окажется, что причину можно устранить, в назначении лекарств зачастую нет необходимости. Лечение нейролептиками не должно длиться долго. Если поведенческие или психические расстройства исчезли, дозу препарата следует уменьшить и, по возможности, отменить.

При использовании этих препаратов следует быть осторожным в отношении побочных эффектов и взаимодействия разных лекарств, поскольку человек с деменцией является пожилым человеком и часто имеет несколько сопутствующих диагнозов, которые лечат различными препаратами, специфичными для конкретного заболевания.

По мере развития деменции паллиативное лечение становится все более важным, а доля лечения, специфичного для конкретного заболевания, снижается.

В случае тяжелой или глубокой степени деменции следует учитывать, что эти люди не могут выражать свои мысли, поэтому за ними необходимо наблюдать и понимать, могут ли они испытывать боль или какие-либо другие раздражающие симптомы. На этой стадии деменции важно:

  • обеспечить удобное положение тела, гигиену, уход за полостью рта, подходящую одежду, приятную обстановку и следить за работой мочевого пузыря и кишечника;
  • обеспечьте обезболивающее, поскольку боль вызывает страдания, возбуждение и беспокойство пациента. В лечении боли используется эмпирический поэтапный подход, начиная с неопиоидных обезболивающих и переходя к опиатам по мере необходимости. При этом отслеживается действие обезболивающих (язык тела пациента, мимика, поведение) и возможные побочные эффекты и токсичность;
  • лечение депрессии, которая чаще встречается при легкой и умеренной степени деменции. При поздних стадиях деменции антидепрессанты используются реже. Если можно предположить, что лечение депрессии приносит пользу, оно, безусловно, необходимо, даже если пациенту осталось жить примерно 2-3 месяца;
  • при наличии выраженного возбуждения, сильной тревожности, делирия (который возникает у 25-85% больных в конце жизни) необходимо проводить лечение нейролептиками, поскольку проблемы с бредом и галлюцинациями редко разрешаются без антипсихотического лечения;
  • облегчение бессонницы, потери аппетита, потери веса, невозможности глотания, тошноты, одышки, если имеются общие симптомы. Если при легкой и умеренной  степени деменции необходимо исследовать причины этих симптомов и лечить их для облегчения симптомов, то при тяжелой и глубокой степени развития деменции приоритетом является паллиативное лечение, исследования уже не проводятся и выяснять причины не нужно;
  • хотя мемантин и донепезил безусловно показаны на ранней стадии, на поздней стадии их следует применять только до тех пор, пока имеется заметный клинический эффект

Когда специфическое лечение конкретного заболевания исчерпано, остается только паллиативное лечение, цель продления жизни заменяется сохранением качества жизни до достойной смерти.

Заключительную фазу развития синдрома деменции можно считать терминальным состоянием (Европейские рекомендации по паллиативной помощи, 2013 г.). В этом состоянии рекомендуется рассмотреть возможность отказа от начала и/или прекращения антибактериального лечения, катетерного и/или внутривенного лечения (диагностика и лечение болезни Альцгеймера, RJ-G/23.1-2017).

Родственникам рекомендуется разъяснить течение заболевания, привлечь их к обсуждению и принятию решений по вопросам лечения и ухода. По возможности следует избегать госпитализации. Следует избегать обезвоживания, но вводить жидкости через зонд не рекомендуется.

В уходе в конце жизни больного особенно важно:

  • уход за полостью рта и увлажнение полости рта
  • лечение боли и терминального беспокойства
  • облегчение проблем с глотанием и дыханием
  • важны покой и достойная забота до самой смерти, поддержка близких и работа с горем.

Рекомендации близким:

  • будьте рядом, держите за руку, разговаривайте с любимым человеком, включайте музыку
  • не нужно требовать кормить и поить пациента искусственно
  • подумайте о том, что важно для близкого человека, который сейчас уходит из жизни
  • исполните завещание умирающего по поводу его лечения (медицинское завещание в случае недееспособности).

Понимание того, что жизнь человека с деменцией подходит к концу, очень важно для обеспечения ему правильной помощи и ухода. Это сложно, поскольку прогрессирование деменции не следует строго прямой линии снижения. Важно вовремя заметить изменения и симптомы в состоянии здоровья, на основании которых можно прогнозировать ожидаемое приближение конца жизни.

Ожидаемая продолжительность жизни — шесть месяцев:

  • к деменции добавляется новый серьезный диагноз (рак)
  • заболевания, сопровождающие декомпенсацию деменции (сердечная недостаточность, почечная недостаточность, дыхательная недостаточность)
  • возрастает потребность в медицинской помощи и госпитализации
  • возникают (увеличиваются) инфекционные заболевания (пневмония, инфекции мочевыводящих путей, сепсис)

Ожидаемая продолжительность жизни 2-3 месяца:

  • значительно снижается словарный запас (всего 6 слов или меньше в течение дня)
  • возникают трудности с глотанием (еда и жидкость имеют тенденцию попадать в глотку)
  • неспособность сидеть прямо, вставать и ходить
  • недержание (кишечника и мочевого пузыря)
  • значительная потеря веса
  • пропадает способность улыбаться и смеяться

Ожидаемая продолжительность жизни несколько недель:

  • руки и ноги становятся все холоднее и холоднее
  • пропадает способность глотать
  • возникают терминальное беспокойство и возбуждение
  • большую часть дня человек находится в полусне или спит
  • человек дрейфует на границе сознания
  • изменения дыхания (появляются паузы в дыхании от нескольких секунд до минуты, поверхностные вдохи, шумное дыхание)
  • возникают пролежни

Человек, независимо от диагноза, представляет собой физическое, психологическое, социальное и духовное целое. Ни одним из этих аспектов нельзя пренебрегать, и именно в этом заключается паллиативный подход к лечению и уходу за человеком с деменцией.

Следование принципам паллиативной помощи повышает удовлетворенность людей с деменцией и их близких, уменьшает страдания и улучшает качество жизни.

Дополнительная информация о паллиативном лечении

Паллиативное лечение облегчает проблемы, возникающие вследствие серьезных заболеваний и лечения — таких как боль, одышка, усталость, тошнота и другие. Паллиативное лечение не может излечить серьезное заболевание, но может значительно улучшить самочувствие. Даже если болезнь неизлечима, важно облегчить симптомы больного, чтобы он мог прожить дольше и лучше.

Например, в Эстонии паллиативное лечение оказывают в Центре паллиативного лечения Северо-Эстонской Региональной больницы .

В Эстонии создана общественная организация MTÜ Pallium для развития услуг паллиативного лечения и хосписов, о деятельности которой можно прочитать на данной интернет-странице.