Paide Arvamusfestivali dementsuse teemalisel arutelul jõuti arusaamani, et ühiskonna teadlikkuse tõstmine ja juba lastele dementsusest avalikult rääkimine vähendab dementsusega inimeste ja nende perede häbitunnet. «See, et keegi põeb dementsust, ei vähenda tema väärtust inimesena», ütles arvamusfestivali tervisealal toimunud paneeldiskussioonil “Dementsussõbralik keskkond – milline ja miks – kõik saavad panustada” arutleja Andrus Vaarik. 

Paneeldiskussiooni avades selgitas arutelu moderaator Mari Rull turvalise keskkonna olulisust dementsusega inimese jaoks, tuues näiteks, et hooldekodust, mis on steriilne ja sarnaneb haiglakeskkonnale, tahab dementsusega inimene ära minna, kuna see ei sarnane kodule. «Peab mõtlema sellele, kuidas luua teenuseid ja keskkondi, kus dementsusega inimene ennast hästi tunneks ja julgeks ka avatumalt rääkida,» ütles Mari paneeldiskussiooni avades.

Vaja on rohkem kodus elamist toetavaid teenuseid

Paneeldiskussiooni teine arutlejatest, sotsiaalministeeriumi hoolekande osakonna juht Häli Tarum tõi välja, et inimesed tajuvad kahte võimalust: kas eakas inimene läheb elama hooldekodusse või loobub pereliige tööst ja jääb koju dementsusega lähedast hooldama. Vajalik on arendada kolmandat ja kõige paremat lahendust — koduteenuseid — mis võimaldaksid dementsusega inimestel võimalikult kaua oma kodus elada. «Hetkel pakutakse koduteenuseid kohalike omavalitsuste poolt üle Eesti väga erinevalt, samuti küsitakse teenuse eest tasu erinevalt või pakutakse teenust ainult neile, kellel ei ole sugulasi,» nentis Häli.

Diskussiooni kuulajate hulgast toodi välja, et kohaliku omavalitsuse poole pöördumisel on häbitunne kerge tekkima, kuna omavalitsusel abi pakkuda ei ole ja lähedasel jääb tunne nagu peaks abi anuma. Vajalik oleks kaardistada kohaliku omavalitsuse ja teiste asutuste teekond, kuhu ja mis küsimusega dementsusega inimene ja tema pereliige saab pöörduda dementsuse erinevatest staadiumitest põhjustatud abi saamise vajaduse korral.

Häbitunnet vähendab ühiskonna teadlikkuse kasv

«Me ei tohiks dementsusega inimesi panna teise kasti, vaid peaksime neid toetama,» tõi esile dementsuse teemalise arutelu korraldaja Chris Ellermaa.  Kõik saab alguse meie — pereliikmete ja kogukonnaliikmete — julgusest ja teadlikkusest. Peame julgema dementsusega inimesi kaasata igapäevaelu tegevustesse – käima teatris ja poes jne. „Dementsuse teema ei peaks olema ainult peresisene asi, sellest peaks julgetama rääkida, siis saavad teised vajadusel ka appi tulla,“ arvati kuulajate hulgast.

Andrus Vaarik ütles, et häbist tuleb üle saada ja teenuseid tuleb nõuda, selgitades, et kunagi nõukogude ajal olime objektid, nüüd aga oleme subjektid. Ühiskonnas ei tohiks olla eakate ära peitmist ja suhtumist, et kui eakas ühiskonnale enam väärtust ei loo, siis ei ole ta enam kasulik.

Suhtumise muutumise märksõnadeks on märkamine ja julgemine. „Teadlikkuse teema on oluline ka peredele, kellel on raske dementsuse diagnoosiga leppida, pigem eitatakse – leppimise momendini jõudmine on keeruline,“ öeldi osalejate hulgast.  Kuulajaskonna poolt peeti  oluliseks ühiskonna teadlikkust haigusest ning ühiskonna harimist, et see teema ei tunduks nii hirmus. Tahetakse, et ka „naabritädi“, kes kogukonna liikmena saab dementsusega inimest aidata, teaks, mida dementsus tähendab. „Me ei peaks teemaga tegelema ainult siis, kui see on parasjagu perekonnas, see ei peaks olema ainult tugigrupi teema, kaasata tuleb ühiskond laiemalt,“ öeldi auditooriumist.

Dementsuse teema koolide õppekavadesse

«Välismaal käivad õpilased vanadekodus ühiskondlikku kasulikku tööd tegemas —  läbi selle kasvatatakse ja harjutatakse noori inimesi eakatega ja see toimib hästi,» toodi diskussioonil osalejaskonna poolt näide.

Sotsiaalministeeriumi esindaja nendib samuti, et dementsuse teema peaks olema juba alushariduse programmides, sest nii kasvaksime teadlikumaks ja seeläbi sallivamaks.

Ka haigena on oluline elust rõõmu tunda

„Ole aktiivne, suhtle ja näiteks tantsi! Passiivsus tekitab depressiooni ja see on halb“, ütleb neuroloog dr. Ülla Linnamägi dementsuse ennetamise kohta. „Tunneme elust rõõmu sellisena nagu oleme,“ ütleb kuulajate hulgast üks noormees. „Saame enda elu muuta – isegi kui oleme haiged,“ ütleb ta.

Andrus Vaarik julgustab osalejaid julgema naerda — mitte haige inimese üle, vaid temaga koos. „Ärme karda naerda, sest elu on alati pluss märgiga. Kuni elus oled, on see suur õnn,“ ütleb Vaarik.  Vaarik tõdeb ka, et kui tal oleks valida noorelt surra või elada dementsusega, valiks ta viimase. Inimene on kõige väärtuslikum asi üldse!

Elutestament ja dementsusega inimeste enda hääl

Diskussioonil tõstatati ka teema elutestamendi tegemisest: inimese kirjalikust tahteavaldusest, mida ta haigena, kui ta ise ei saa enam enda eest rääkida, tahab või ei taha. Pille Sillaste, palliatiivse ravi arendaja Eestis, toob näiteks, et elutestament on hetkel Eestis seaduseloome ootel, et anda seaduslik jõud näiteks elustamiskeelule. Elutestamenti saab inimene kirja panna selle, mis on tema jaoks väärtuslik. Dementsuse varajast diagnoosi saades on dementsusega inimesel hea võimalus kirja panna oma ootused ja soovid, millest pereliikmed dementsuse süvenedes saaksid lähtuda.

Häli Tarum toob esile teema, et Eestis ei ole ühtegi tuntud avalikult sihtgrupi eest kõnelevat dementsusega inimest. Paljudes riikides seisavad enda õiguste eest dementsusega inimesed ise, näiteks Euroopas tegutseb dementsusega inimeste õiguste ja huvide eest seisev töögrupp, milles osalevad erinevate riikide dementsusega inimesed. „Ootame, et inimesed tuleksid „kapist välja“ – loodame, et ühiskonna teadlikkuse kasv ja teemale avatus aitab kaasa Eestis dementsuse diagnoosiga avaliku esikõneleja ette astumiseks,“ ütleb Häli.

Diskussioonil osalenud üle poolesaja inimese said arutelu lõppakordilt mõtetesse kaasa Chris Ellermaa poolt välja öeldud armsa tsitaadi Uku Masingult: Elu mõte on elusam olemine!

_____________________________________________________________________________________________________________

10. augustil 2019 Paide Arvamusfestivali terviseala paneeldiskussioonil “Dementsussõbralik keskkond – milline ja miks – kõik saavad panustada” arutelu juhtis MTÜ Elu Dementsusega liige ja pikaaegse juhtimiskogemusega sotsiaalsüsteemi ekspert Mari Rull, arutlejateks olid sotsiaalteaduste doktorant ja sotsiaalministeeriumi hoolekande osakonna juhataja Häli Tarum ning näitleja, lavastaja ja noorpoliitik Andrus Vaarik. Andrus Vaarik oli arutlejaks kutsutud, kuna ta mängib Linnateatri lavastuses „Mineku eel“ https://www.linnateater.ee/lavastused/lavastuste-nimekiri/mineku-eel André rollis dementsusega inimest.  

Arutelu idee ja korralduse juht oli MTÜ Elu Dementsusega juhatuse liige Chris Ellermaa.