Märtsis tutvustas Euroopa Alzheimeri ühingute katuseorganisatsioon Alzheimer Europe kahte aruannet: esimene neist keskendus dementsusega inimeste õigustele ja dementsuse teemast tulenevale õigusruumile, teine aga Euroopa riikide dementsuse poliitikatele, sealhulgas  erinevatele teenustele ja nende kättesaadavusele.

Aruandes „Teovõime ja otsustusõigus: teovõimega seotud eetilised tagajärjed dementsusega inimeste elule“ vaadatakse juriidilise otsustusõiguse ja eetiliste aspektide dilemmasid ning probleemkohti.

Aruandes kajastatakse eestkoste, ravi, hoolduse, diagnoosimisel sõnumite edastamise ja edasise hoolduse kavandamise, uuringutes osalemise, sunnimeetmete kohaldamise, Covid-19 tulenevate liikumispiirangute ning põhiõiguslikke kodaniku– ja poliitilise elu erinevaid õiguslikke tahke.

Töörühma välja töötatud olulised soovitused on järgmised:

• eestkoste õigusruum tuleb ümber kujundada inimese otsuseid toetavaks. Dementsusega inimeste õiguste kaitsmisel peab eestkoste olema viimane lahendus kui teised võimalused ei ole enam efektiivsed;
• toetus otsuste tegemistel peab olema organiseeritud süstemaatiliselt ja struktureeritult;
• oluline on jälgida, kuidas praktikas kasutatakse dementsusega inimeste puhul seadusest tulenevaid tahtevastase kinnipidamise sätteid, pigem pakkuda tuge/toetatud süsteemi;
• vajalikud on meetmed, et kaitsta dementsusega inimeste õigusi ja heaolu hoolekandeasutustes, päevahoidudes ning mujal, kust dementsusega inimene ei saa vabalt ära minna, kuid samas ei ole seaduslikku alust ka tema vabadust seal piirata;
• piirangud on õigustatud ainult ekstreemsituatsioonides, mil dementsusega inimese füüsiline või vaimne heaolu on tõsises ohus ning piirang on viimane abinõu, mil ei saa muid sekkumisi kasutada;
• riikide valitsustel peab olema kava dementsuse ravi- ja hoolduse teostamiseks COVID-19 pandeemia ajal, vajalikud on juhised, et tuleviku pandeemiate või sarnaste kriiside ajal tagatakse dementsusega inimestele nende õigused;
• inimestele peab jääma õigus oma varasemalt väljendatud soovide kehtimiseks kui väljendatu hakkab aeguma ning neil ei ole tervisest tulenevat võimekust seda pikendada või anda õigus üle nende poolt valitud inimesele;
• igal inimesel peab olema võimalus saada abi testamendi tegemiseks ning õigus kaasata sellesse protsessi soovi korral ka oma lähikonna liikmeid;
• dementsuse diagnoosimine või eestkostemeetme rakendamine ei tohi ära võtta õigust valida, abielluda, lahutada, teha testament või koostada oma soovide väljendamise akt.

Igasugune õiguse kaotamine teha otsuseid, nii ametlikke kui mitteametlikke, võib mõjutada väga palju inimese elu ja heaolu nii psühholoogiliselt, emotsionaalselt kui ka praktiliselt. Inimõigusi tuleb austada ning tagada, et dementsusega inimestele oleks antud võimalus osaleda ühiskondlikus- poliitilises-, majanduslikus-, sotsiaalses- ja kultuurielus.

Alzheimer Europe´i tegevjuht Jean Georges tõi aruannet tutvustades välja, et seaduseloojate, tervishoiu- ja sotsiaalhoolekandesektori, notarite ning üldsuse olulisus on teha koostööd piirangute eemaldamiseks ning  tagada dementsusega inimestele asjakohane ja õigeaegne tugi toetamaks nende õigusi  võimalikult kaua.  „Peame looma paindlikud ja inimlikud süsteemid ning jätma minevikku kunagised arusaamad, traditsioonid ning eelarvamused, mille tõttu dementsusega inimesed ei saa teha oma soovidest ja väärtustest lähtuvaid otsuseid enda elu kohta”, ütles Jean Georges.

Teine märtsis ilmunud aruanne[1] „Dementsusest Euroopas 2020“ annab ülevaate, kuidas erinevad Euroopa riigid on arendanud dementsuse strateegiaid ning probleemidele lahendusi leidnud. Luubi all on 10 valdkonda, sealhulgas hooldus- ja toetavad teenused, osalemine Euroopa kliinilistes uuringutes, poliitikate kujundamine ja õiguskaitse.

Sarnane uuring viidi läbi ka 2017. aastal. Kahe uuringu tulemuste võrdlusena saab hinnata valdkondade arengut kolme aasta jooksul.

Riikide enda hinnangute põhjal peetakse olulisemateks dementsuse valdkonna teenusteks:

1. hoolduskoordinatsioon/hoolduse juhtimine
2. koduabi
3. mobiilne toitlustamine
4. põiepidamatuse abi
5. abistavad tehnoloogiad
6. tele-turvalisus
7. kodu kohandamine
8. koduteenus (isiklik hügieen, ravimid)
9. nõustamine
10. tugigrupid dementsusega inimestele
11. tugigrupid dementsusega inimeste lähedastele
12. hingamisabi kodus
13. lähedastele puhkuse võimaldamine
14. hooldajate koolitus
15. Alzheimeri kohvikud/mälukohvikud
16. päevahoid
17. asutushooldus/õendusabi hooldus
18. palliatiivne ravi

Olulisemad uuringu järeldused:

• hooldus- ja toetavad teenused ei ole jätkuvalt kättesaadavad, areng võrreldes 2017. aastaga on väga väike;
• riigid rahastavad vaid teatud osa teenustest, inimeste omavastutus on väga suur;
• võrreldes 2017. aastaga, on juurde tulnud riike, kes eesmärgistavad ja arendavad dementsuse strateegiaid;
• Kesk- ja Ida-Euroopa riikide osalus dementsuse kliinilistes uuringutes on jätkuvalt väga madal;
• dementsusega inimeste ja nende lähedaste õiguste kaitse, eriti tööturul osalemiseks, on jätkuvalt ebapiisav;
• Lääne- ja Ida-Euroopa riikide vahel on jätkuvalt väga suur erinevus, kuidas riikide valitsused dementsusega seotud teemadesse suhtuvad ja neile reageerivad.

Uuringu tulemuste põhjal saab teha järelduse, et dementsuse valdkonna areng on  olnud tagasihoidlik, kuna enamus vajaminevaid teenuseid on jätkuvalt inimestele kättesaamatud. 2050-ndaks aastaks kasvab dementsusega inimeste arv Euroopas 9,78 miljonilt 18,8 miljonini. Dementsusega inimesi ja nende lähedasi tuleb toetada kogu haiguse teekonna jooksul, alates diagnoosi saamisest kuni elu lõpuni. Riigid peavad palju rohkem investeerima tervishoiu- ja sotsiaalhoolekande süsteemidesse, et pakkuda vajaminevaid teenuseid ning tagada nende jätkusuutlikkus.

2008. aastal oli 27 Euroopa Liidu riikides dementsusega seotud kulu 160 miljardit eurot, millest 56% moodustas mitteformaalse hooldusega seotud kulu. Ühe dementsusega inimese kulu oli hinnanguliselt 22 tuhat eurot aastas. Lääne-Euroopa riikides oli kulu ühele dementsusega inimesele 8 korda kõrgem võrrelduna Ida-Euroopa riikidega.

[1] Eesti uuringus ei osalenud