20.-22. oktoobrini toimus kolmekümnes Euroopa Alzheimeri konverents „Dementsus muutuvas maailmas“, mis tõi virtuaalselt kokku 800 osalejat 42 riigist. Läbiva teemana erinevatel plenaariumitel, ümarlaua aruteludel ja sessioonidel oli COVID-19 pandeemia, mis on dementsusega inimeste ja nende perede isolatsiooni veelgi suurendanud, samas toonud esile ka tehnoloogiate kiire arenguvajaduse. Koroonaviiruse pandeemia on vähendanud riikide panust dementsusealastesse uuringutesse, mille tulemusena on neid vähendatud või üldse katkestatud.
Värvin huuled punaseks, lähen koeraga jalutama ja naudin päeva
Euroopa Alzheimeri konverentsil on alati olnud oluline roll dementsusega inimestel, kes esinedes toovad esile vahetud emotsioonid ja vajadused elust dementsusega. Iirlane Helen Rochford-Brennan, kes on juhtinud 6 aastat Euroopa Dementsusega Inimeste Töögruppi (European Working Group of People with Dementia), ütles, et „dementsusega elavate inimeste inimõigusi jätkuvalt eiratakse, nende häält ei võeta kuulda. Teame, et pandeemia on dementsusega inimesi puudutanud väga palju: oleme isoleeritud oma kodudesse, sureme hooldekodudes ning ei saa olla koos sõprade ja perega.“ Helen pöördus osalejate poole sooviga püüda tulevikus teha kõik, et sellist situatsiooni enam ei tekiks – pandeemia ei tohi peatada dementsusealast teavitustööd ning uuringuid ja tõenduspõhiste strateegiate elluviimist. Helen ütles, et loodab, et konverents motiveerib inimesi aktiivsemalt tegutsema, kaasates isolatsioonis dementsusega inimesi uuringutesse ja poliitikasse. „Ole see, kes küsib, et kuidas ma saan aidata – ja siis tegutse,“ soovitas Helen. Positiivset vaadet julgustas Helen näitega enda pandeemiaaegsest elust: „tundsin ennast üksiku ja isoleerituna ning kaotasin suuna. Siis aga kohanesin. Nüüd värvin huuled punaseks, lähen koeraga jalutama ja naudin päeva. Pandeemia ajal olen ületanud selle piiri, et julgen alustada õues mulle võõraste inimestega vestlust. Põhiline kohanemise strateegia, mida saan soovitada, on see, et ole aktiivne, suhtle, kasutades selleks erinevaid võimalusi (õues, telefoni teel, veebis),“ selgitas Helen Rochford-Brennan.
Dementsus muutuvas maailmas
Hooldekodudes on dementsusega inimeste surmade põhjustajaks COVID-19 29-75 protsenti kõikidest surmajuhtumistest (statistika on saadud 9-Euroopa riigi andmete põhjal). Pandeemia tõttu on kiiresti vaja juhendeid ja uusi tööriistu, et aidata spetsialistidel ja asutustel täita pandeemiast tingitud dementsusega inimeste vajadusi ja ootusi. Pandeemia olukorras vajavad erilist tähelepanu dementsusega inimeste õigused, tervis ja elukvaliteet. Tehnoloogia võib aidata küll leevendada suhtlust isolatsioonis, kuid tihtipeale dementsusega inimene haiguse viimastes faasides ei suuda enam sõnadega suhelda ning suhtlemine on võimalik ainult puudutuste ja kohaloluga.
Esimese konverentsipäeva ümarlaua arutelul juhiti tähelepanu sellele, et pandeemia tõttu on mitmed teaduslikud (sh kliinilised) uuringud saanud kannatada suletud laborite ja teadlaste piiratud töövõimaluste tõttu. Kliinilisi uuringuid on vähendatud või üldse teadmata ajaks seisma pandud, selle tagajärjel kannatab andmekvaliteet. Samuti on olnud reisimispiirangute tõttu keeruline kaasata patsienti füüsilistele kohtumistele, mis paljude uuringute puhul on vajalikud.
Pandeemial on suur mõju kliiniliste uuringute läbiviimisele (tavapäraselt neid enam läbi viia ei saa) ning mõjutatud on kogu praegune teadlaste põlvkond – näiteks on stipendiumite jagamine peatatud, kuna uuringuid on peatatud või vähendatud.
Esimeste ravivõimalusteni loodetakse jõuda 2-5 aasta jooksul
Teise konverentsipäeva üheks olulisemaks teemaks oli dementsuse diagnoosimine ja ravi. Prantsuse Mälukeskuste Föderatsiooni (the French Federation of Memory Centres) president Pierre Krolak-Salmon rääkis diagnoosimisest ja sellejärgsest toest, tehes seda erinevate Euroopa Liidu liikmesriikide ühise tegevusprogrammi “European Joint Action on Dementia“ põhjal. Pierre Krolak-Salmon tõdes, et kogu Euroopas on dementsus jätkuvalt esmatasandi poolt aladiagnoositud ning soovitas projekti poolt loodud uusi koolitusprogramme, mis aitavad esmatasandit diagnoosimisel. Iga Euroopa riik võib kasutada „Joint Actioni“ uut astmelist ja personaliseeritud diagnoosimise strateegiat.
Neuroloog Edo Richard ütles, et rääkides diagnoosimisest „ei tohi unustada, et õigeaegne diagnoosimine ei ole alati sünonüümiks varajasele diagnoosimisele.“ Tema esitlus biomarkerist lähtuvast Alzheimeri tõve diagnoosimisest tõi esile, et hägustub konkreetne joon terve ja haige vahel. Diagnostiline tõenäosus tekitab eetilisi dilemmasid – mida patsiendile rääkida ja kas üldse diagnoosida? Inimeste eluiga tõuseb ja tõde on, et vanusega on amüloidi ajus rohkem, aga see ei pruugi dementsuseks areneda. Vähiravi areng võttis ka 20-30 aastat aega et tulemusteni jõuda nagu nüüd on selleks kulunud dementsuseravi uuringutele ja tulemusteni. Eeldatavalt on esimesed tõenduspõhised ravivõimalused kättesaadavad järgmise 2-5 aasta jooksul.
Kolmas plenaarsessioonil esineja, Simon Lovestone, tutvustas Alzheimeri farmakoloogilise ravi tulemusi viimaste aastate jooksul. „Teraapiate arendamine on väljakutset esitav mitmest aspektist“, ütles ta. „Aju on kõige vähem mõistetud organ ja haigus on olemuselt keeruline.“ Simon tõdes, et kuigi kliinilised uuringud ei ole andnud haigust modifitseerivat ravimit, on aastatepikkuse uurimistööga saadud tohutuid teadmisi ja käimas on paljulubavad tegevused ravi saavutamiseks ning on vaid aja küsimus, kui näeme teraapiaid, mis peatavad haiguse alguses selle kiiret kulgu ja progresseerumist. Biomarkeritega tehakse kindlaks tau ja amüloid inimese ajus ning seepärast saab õigeid inimesi õiges kliinilises uuringus kasutada. Varem ei teatud kellele ja mis koguses ravimit manustada, nüüd ei ole inimeste ja ravimi koguse valik enam juhuslik.
Taani Kopenhaageni Ülikooli Dementsusuuringute Keskuse esindaja ja neuroloogiaprofessor Gunhild Waldemar jagas Euroopa Neuroloogia Akadeemia (the new European Academy of Neurology, lühend EAN) soovitusi dementsuse meditsiiniliste aspektide kohta. Dementsusega inimestel on kõrgendatud risk infektsioonide, alatoitumuse, uriinipidamatuse ja vedelikupuuduse osas, samuti ravimite kõrvaltoimed, epileptilised krambid ja neuropsühhiaatrilised sümptomid, mida tihtipeale ei märgata. Ravi puudulikkus või tervisliku seisundi ebapiisav juhtimine ja kontrollimine võivad halvendada dementsuse sümptomeid ning tekitada inimesele valu, viia ta füüsiliste ja psühhiaatriliste sümptomiteni, hospitaliseerimiseni või isegi lõppeda fataalselt. Uus EAN juhend „Dementsuse meditsiiniline juhtimine“ (Medical management issues on dementia) loodi multidistsiplinaarse meeskonna poolt eesmärgida aidata arste viiel teemal: dementsusega inimeste tervise regulaarne kontroll; kas ja kuidas ravida raskeid psühhiaatrilisi sümptomeid antipsühhootikumidega; epilepsia ravi; vaskulaarsed riskid ja valu.
Oluline sõnum diagnoosimise ja ravi juures on see, et dementsus on haigus, mida saab ennetada, diagnoosida ja peagi ka ravida. Dementsus ei ole loomulik vananemine. Nõrk koht dementsuse teema ja poliitiliselt tugevama jõu saamiseks on see, et dementsusega inimene üldjuhul ei saa enda eest rääkida nagu näiteks onkoloogilised patsiendid on seda teinud.
Dementsust kaasavate ühiskondade loomine
Kolmas konverentsi plenaarium arutles dementsust kaasavate ühiskondade loomise teemal. Alzheimer Europe´i projektijuht Dianne Gove tõi välja, et üldsuse kaasamine tähendab, et kaasatakse dementsusega inimesi kogu uuringu jooksul ning tehakse uuringut koos nendega, mitte neile või nendest. Saksamaa Alzheimeri Tõve Seltsi (Deutsche Alzheimer Gesellschaft) direktor Sabine Jansen jagas kogemusi dementsusesõbralikest haiglatest. Dementsusega inimestel on haigusest tulenevalt väga keeruline haiglas olla, aidata võiks see, et ravi- ja hooldusprotsessi kaasatakse palju enam võrreldes tavapärasega dementsusega inimese lähedasi. Sabine Jensen tõdes, et kuigi muudatused on väga vajalikud, siis rahaliste võimaluste vähesuse tõttu ei saa haiglad teha vajaminevaid muudatusi infrastruktuuris ja dementsusega inimeste hoolduses.
Ühiskonda dementsusesõbralikumaks muutvatest näidetest rääkis Hollandi Tervise-, heaolu- ja spordiministeeriumi (the Ministry of Health, Welfare and Sport) esindaja Jacqueline Hoogendam, öeldes, et „iga dementsusega inimene on väärtuslik ühiskonna liige ning dementsusega inimeste soove ja vajadusi tuleb kuulda võtta, haigusest olenemata on igal dementsusega inimesel säilinud elu jooksul omandatud oskused. Hollandi dementsusestrateegias ongi üheks eesmärgiks see, et dementsusega inimestele pakutakse võimalusi kasutada oskusi ja pädevusi, mis võimaldavad olla täisväärtuslik ühiskonna liige.“
Ennetusest ja innovatsioonist
Viimase konverentsipäeva keskmes olid teemad uuringutest, ennetusest ja innovatsioonist kliiniliste ja hoolduse praktikateni. Neljandal plenaariumil näidati dementsuse levimuse trende ning tõstatati küsimus, kas ennetusel on levimusele mõju. Dementsus muutub põlvkondade kaupa ja elanikkonna sees. Tõendid ennetamistegevuste kohta näitavad, et esmane ennetamine kogu elanikkonnas on kõige tõhusam strateegia, sealhulgas arvestades iga inimese individuaalset riski ning seda teadlikult vähendada. Samas pole tõendeid selle kohta, et dementsuse sõeluuringud ja varajane avastamine oleksid praegu tõhusad.
Iirimaa Galway Õdede- ja Ämmaemandate kooli juht professor Dympna Casey tutvustas abitehnoloogiaid ja vaatas, milline roll tehnoloogiatel võiks dementsuse juures olla. Seltskondlikud robotid nagu näiteks AIBO koer, PARO hüljes või mitmeteks erinevateks tegevusteks mõeldud robot MARIO, on toonud helgeid momente dementsusega inimeste päeva ning aidanud vähendada dementsusega inimese isoleeritust ja üksindustunnet, seda eriti pandeemia tingimustes. Roboteid kasutades on vaja lisaressurssi, et need tööle panna või neis olevaid funktsioone kasutamiseks vahetada.
Dementsus Euroopa prioriteediks
Viienda plenaariumi ja ümarlaua teemade keskmes oli dementsus kui Euroopa prioriteet. Ameerika Ühendriikide Alzheimeri Ühingu maailmauuringu programmi esindaja Maria Carrillo ütles, et dementsus peab saama kogu maailma prioriteediks ning uuringute ja teadlaste rahastamine peab jätkuma, tagada tuleb uuringutes osalejate turvalisus pandeemia tingimustes. Oluline on investeerida parematesse hoolduse mudelite arendamistesse, rahvatervisesse ja ennetusse.
Ka teised plenaariumis osalejad rõhutasid, et riiklike strateegiate jätkusuutlikkus on oluline ning strateegiatesse tuleb tuleb lisada COVID-19-st tulenevad vajadused – nii see, et dementsusega inimesed on COVID-19 suhtes kõrgendatud riskigrupis kui ka see, millised on dementsusega inimestele mõjud pandeemiast tulenevate piirangute tõttu ja kuidas negatiivseid mõjusid vähendada.
Euroopa Komisjoni tervise – ja toiduohutuse peadirektoraadi esindaja Nicoline Tamsma, juhtis tähelepanu Euroopa Komisjoni panusele Euroopa Liidu tervishoiu programmi (EU Health Programme) kaudu, mis on aidanud parandada dementsuse diagnoosimise ja diagnoosijärgse toetuse arendamist, samuti hoolduse koordineerimist, asutushooldust ning dementsusesõbralike kogukondade arendamist Euroopas. Alates 2014. aastast on Horizon-2020 fondist aju-uuringuid rahastatud 3,17 miljardi (sealhulgas neurodegeneratiivsete haiguste uurimist 683 miljoni) euroga.
Kõik tõdesid, et dementsusega inimesed ja nende lähedased ootavad haigusele samamoodi lahendust nagu seda COVID-19 suhtes oodatakse. COVID-19 lahenduseks tegutsevad riigid kiiresti, samamoodi peaks see olema dementsuse lahenduste loomisel. 2015. aastal olid Alzheimeri tõvega seotud ülemaailmsed kulud 771,81 miljardit eurot, 2050. aastaks tõusevad need 7,41 triljonile.
Alzheimer Euroopa järgmise aasta konverents „Ehitades sildu“ toimub 29. novembrist 1. detsembrini Rumeenia pealinnas Bukarestis.