Täna, rahvusvahelisel Alzheimeri päeval, soovime jagada kahte südamlikku kogemuslugu. Need on lood kahest vaprust täis naisest, kes seisavad silmitsi ajuhaiguse keerulise reaalsusega. Astume hetkeks nende maailma, et kuulata nende lugusid ja jagada nende tundeid. Loodame, et need kogemuslood aitavad meil olla toetavamad ja mõistvamad nendele, kes on seda väljakutseterohket teekonda läbimas.
Esimene kogemuslugu – Silmapilgutus universumis
„Elu on silmapilgutus universumis,“ ütles proua Tiina, kui küsisin, kuidas ta suhtub ellu, mis on ühtekokku põiminud igapäevaelu toimetused, liikumispuude, Alzheimeri tõve, tohutu tahte elada ja positiivse energia. Mul on nii hea meel, et sain proua Tiinalt loa jagada tema siiraid, avatuid ja elutervemaid mõtteid teistele samas olukorras olevatele inimestele.
Millised tunded Teid valdasid kui saite teada, et Teil on varase algusega Alzheimeri tõbi?
Teate, see pole ju nakkushaigus. Ma panin juba 4 aastat tagasi tähele, et ma ei taha enam õmmelda ja ma ei ole suuteline kuduma. Ma olen kogu oma elu õmmelnud ja kudunud kõikidele oma lastele ja lähedastele. Andsin kõik oma lõngad kohalikule lasteaiale meisterdamiseks.
Ma ei läinud sellest depressiooni, vaid hakkasin mõtlema sellele, mida kõike ma peaksin enne ära tegema, kui ma asjadest üldse enam aru ei saa.
Kuidas on Alzheimeri diagnoos muutnud Teie suhtumist ellu?
Kuna ma olen juba 34 aastat olnud liikumispuudega inimene, siis võtsin juba ammu selle seisukoha, et tuleb oma haigusega olla sõber. Vahel olen endale võtnud päeva jooksul ette liigselt asju, aga igakord ei ole mul jaksu kõike lõpuni teha ja asjad jäävad pooleli, siis mõtlen, et ah las need asjad siis ootavad seda päeva kui tuleb rohkem energiat ja tahtmist. Kui sul on käed/ jalad haiged, aga mõistus terane, siis on veel hästi, aga kui on vastupidi, siis see on väga raske. Niikaua kui ma suudan mõelda positiivselt ja olla tegus, siis ma ei saa nuriseda. Inimese elu on silmapilgutus siin universumis.
Mis mõtetega lähete tulevikule vastu?
Kurvaks teeb muidugi see kui ma loen dementsuse ja Alzheimeri tõve kohta kirjandust. Ei taha kohe mitte oma lähedastele vaevaks olla. Mulle on tähtis, et tulevikus mu omastel oleks toetus ja et mul oleks kõht täis -ega ma väga muud ei oska soovida. Ostsin endale poest raamatu „Pärandi kavandamise juhend“ ja püüan seda täita, et tulevikus oleks lähedaste tarvis olulised asjad ühes kohas kirjas.
Mind on aidanud suhtumine, et tuleb olla teadlik oma haigusest ja teha ise kõik vajalikud otsused ja tegevused ära, mis võimalikud. Dementsuseteemalised tugigrupid on mind haigusega kurssi viinud, olen saanud sealt lugemismaterjali ja head nõu, milline on see haigus ja millele mõelda. Tugigruppides saan ka nõu ja tuge pakkuda teistele, mul ei ole raske jagada oma lugu, ma ei häbene ega varja oma mäluhäiret.
Teine kogemuslugu – Mälestuste sabad
Ühel suvisel päeval oli mul võimalus viibida ühes päevakeskuses ja vestelda väga meeldiva ja väljapeetud olemisega proua Maiega (nimi muudetud). Alguses me jutustasime teiste klientidega koos ühise laua taga, aga mõne aja pärast liikus proua Maie teise tuppa ja asus mõnusas tugitoolis oma märkmikusse sissekandeid tegema. Kuna mul oli aega, siis ma tegin temaga juttu.
Proua Maie, kas Te peate päevikut?
Jah, tuleb pidada, kuna mu mälu pole enam endine. Panen kirja kõik, mis päeva jooksul on toimunud, siis õhtul saan kodus kõik üle lugeda ja meenutada. Ehk mu mälu siis veel säilib. Ilma selle päevikuta ma ei saa, sest siis on kõik sündmused meelest läinud.
Kaua Teil mäluhäire on juba olnud?
Minu meelest algas see hiljuti, mulle tuli see väga äkki, ma täpselt ei mäleta, mis juhtus.
Kas Te saate öelda, mis tunne see on, kui mälu ei ole?
Teate, see on selline tunne, et ma kõnnin mööda pikka ja kitsast purret jalg jala ette ja samal ajal see purre kõigub – ümberringi on udu. Ma näen oma mälestusi, mis vilksatavad udu seest korraks välja ja siis jälle kaovad lupsti udu sisse tagasi. Ma püüan neil sabast kinni haarata ja ruttu märkmikusse üles kirjutada – vähemalt seda saba otsa.
Kuidas Te sellega vaimselt toime tulete?
Ma püüan kogu aeg leida tagasiteed, ehk märkan kuskil teeotsa, mis viib mind endisesse olekusse, sellesse aega, kus mul oli mälu, aga ma ei leia seda.
See on nii, et neil kellel ei ole jalga või kätt, on võimalik soetada protees või kark ja jälle oma toimetusi edasi teha. Õnneks mind hetkel toetab päevik- see on minu kark.
Suur tänu Teile, proua Tiina ja proua Maie, nende hindamatute vestluste eest!
Soovime proua Tiinale ja proua Maiele helgust ja hoitust sellel teekonnal dementsusega!
Dementsuse Kompetentsikeskus