Tugigrupid said 2017. aastal alguse MTÜ Elu Dementsusega ühingu aktiivsete liikmete ideest luua tugigrupid lähedastele. Järgneva viie aasta jooksul loodi Dementsuse Kompetentsikeskuse toel üleriigiline süsteem kuhu kuulub tänaseks 30 tugigruppi, mida viivad läbi 40 vabatahtlikku. Uuest aastast koordineerib tugigrupivõrgustikku Dementsuse Kompetentsikeskus.
Põhjuseid, miks dementsusega inimeste lähedased tulevad tugigruppi, on väga palju erinevaid. Üks peamistest on keeruline toimetulek dementsusega. Lähedased, kes on silmitsi dementsusega pereliikmega vajavad selgitust haiguse olemusest, sümptomite kirjeldust, toetust ja praktilisi nõuandeid, kuidas suhelda ja toetada dementsusega inimest. Peredel on raske kohaneda dementsusega kaasnevate häiretega ja konfliktivabalt suhelda. Samuti on väga keeruline veenda dementsuse kahtlusega lähedast, kellel puudub kriitiline nägemus iseenda olukorrast, arsti juurde minema.
Suurenenud hoolduskoormuse tõttu on tugigruppides põhiliseks ja läbivaks teemaks väga sügavalt läbipõlenud lähedased, kelle igapäevaelu on keskendunud ainult lähedase hooldusele ja iseenda vajadused on sisuliselt aastateks pausile pandud. Keeruliseks muutuvad tihti ka pereliikmete omavahelised suhted, sest nii palju kui on inimesi, nii palju on ka erinevaid arvamusi.
Ohtude ennetamine kodus ja ka väljaspool kodu on põhiline küsimus lähedaste poolt. Lähedased peavad olema kogu aeg mitu sammu ees ohtude ennetamisel – kõik sõltub dementsuse astmest, kuid igal juhul on oluline mõelda läbi tuleohutus ja kadumiseoht, mis kaasnevad juba dementsuse algstaadiumiga. Autojuhilubade kehtivus ja ka sõitmise takistamine on peredele suureks väljakutseks ja on olnud läbiv teema mitmetes tugigruppides, sest ühest küljest soovitakse konflikte vältida, teisest küljest ei osata hinnata riske, kuna puudub ettekujutus, mida dementsusega inimese roolis olemine kaasa võib tuua.
Jätkuvalt on teemaks koduteenuste puudus dementsusega inimestele. Vajadus on järelevalve ja seltsi osas ning seda ei pakuta enamikes omavalitsustes. Õnneks leidub ka neid omavalitsusi, kus dementsusespetsiifilised teenused on juba käima lükatud, näiteks pakutakse dementsusega inimestele päevahoiuteenuseid, mis aitavad sisustada päeva, säilitavad toimetulekut ning mis omakorda annavad lähedasele võimaluse tööl käia või puhata.
Väga paljud lähedased kogevad hirmu ja süütunnet, kuna mõtlevad hooldekoduteenuse peale või juba on oma lähedase hooldekodusse elama viinud. Sobiva hooldekodu leidmine on igale dementsusega inimese perele suur pingutus ja väljakutse. Samuti on hooldekodu hind tõusnud perede jaoks kättesaamatult kõrgeks. Selles osas toob õnneks leevendust juba aasta teises pooles jõustuv hooldusreform.
Süütunne ja enda emotsioonidega toimetulek on olnud tugigruppides läbiv teema. Samuti mõjutab lähedaste vaimset ja füüsilist toimetulekut lein. Tavaliselt oleme harjunud mõtlema, et lein tuleb läbi elada pärast lähedase inimese surma, kuid dementsusega inimeste lähedased kogevad leina kogu haigusprotsessi vältel, sest kaotustega inimese isiksuses, oskustes, toimetulekus ja paljus muus, tuleb olla silmitsi igapäevaselt.
Tugigruppides tuuakse välja ka positiivseid kogemusi nii teenuste osas kui ka igapäevasest elust. Kui lähedased on saanud nõu ja abi, on nad ääretult tänulikud ja toovad selle positiivse igal juhul esile. Tugigruppides saadud nõuanded ja toetus on paljudele peredele äärmiselt vajalikud, et vaimselt ja füüsiliselt hoolduskoormusega toime tulla. Tugigrupis kohtutakse inimestega, kellel on sarnased kogemused, jagatakse nippe, nõu ja toetust. Tugigrupis teiste lähedastega oma kogemuste jagamine ja nende lugude kuulamine aitab teha raskeid otsuseid, leevendada süütunnet ja toime tulla leinaga.
Täname südamest kõiki tugigrupijuhte ning kutsume lähedasi tugigruppidesse!
Hanna-Stiina Heinmets
Tugigruppide koordinaator