Dementsusega inimeste lähedaste tugigruppide ülevaade: Perede vajadused ja ootused poolaastal 2023
Fotol: Tugigrupi juhid koolitusel

2023 aasta on dementsusega inimeste lähedaste tugigruppide jaoks väga aktiivselt alanud. Esimesel poolaastal toimus 80 tugigruppi, kus lähedased võtsid osa 300 korral – see on kolmandiku võrra rohkem kui eelmisel aastal.

Märtsis oli tugigruppides osalejaid kõige rohkem ning suure nõudluse tõttu korraldati ka virtuaalseid lisagruppe.

Lähedaste eneseabi ja jõustamine

Aina suurenev teadlikkus ja oskuste kasv dementsuse märkamisel toob lähedasi tugigruppidesse järjest rohkem. Oleme täheldanud, et tugigruppides osalejate hulgas on palju vaimselt ja füüsiliselt ülekoormatud lähedasi, kes on selles olukorras juba aastaid olnud. Protsentuaalselt on tugigruppides rohkem neid, kes otsivad tuge emotsionaalselt raske hoolduskoormusega toimetulekuks ning kes võitlevad läbipõlemise faasiga, kus nii füüsilised kui ka vaimsed ressursid hakkavad ammenduma.

Peredes, kus dementsus on alles algfaasis, on väga tähtis saada põhjalik ülevaade haiguse olemusest ja selle kulgemisest. Tugigruppides esitavad lähedased korduvalt ühe ja sama küsimuse: “Kuidas end säästa? Kuidas säilitada vaimne tasakaal ja ennetada läbipõlemist?” Vastus on selge – me peame end kurssi viima haiguse olemuse ja kulgemisega, kuidas dementsus avaldub ning milline on parim viis dementsusega inimesega suhtlemiseks ja igapäevaelu korraldamiseks.

Selle aasta tugigruppides käsitletud peamised teemad hõlmavad järgmist: konfliktivaba suhtlemise põhimõtted, hallutsinatsioonide ja unehäiretega toimetulek, rahutuse ja ekslemisega toimetulek, turvalisuse tagamine, kukkumiste ja kadumise ennetamine, toitumise küsimused, kõnehäiretega toimetulek, hügieeni probleemide lahendamine, autojuhtimise õiguse ära võtmine ning eestkoste seadmise vajalikkus.

Oluline teema- tervishoiuteenuste kättesaadavus

Pered, kes soovivad oma lähedasele diagnoosi määrata ja selleks perearsti poole pöörduvad, tõstatavad ühe püsiva probleemi – suhtlemine perearstiga ning dementsuse sümptomite märkamine ja suunamiskirja saamine.

See probleem on püsinud aastate jooksul, kuigi aja möödudes on see pisut paranenud, kuid kahjuks esineb seda endiselt igapäevapraktikas. Üks lähedastest küsis: “Kuidas ma peaksin perearstile selgeks tegema, et mu lähedasel on dementsus?” või “Kuidas saaksin perearstiga paremini suhelda?” Kahjuks on toimetulekualane nõustamine, sh sümptomite kontrolli alane nõustamine lähedaste jaoks perearstikeskustes endiselt vähene.

Tasuta eriarstiabi kättesaadavust on samuti lähedaste poolt välja toodud, mis tihtilugu tähendab vähemalt 4-kuulist ooteaega.

Positiivne areng on toimunud erakliinikute arenguga ja inimesed pöörduvad aina rohkem nende poole. Väga tihti on küsimuseks, et miks on diagnoos vajalik ja mida see meile annab? Paljud dementsusega inimesed jäävad diagnoosita, kuna elatakse piirkonnas, kus puudub eriarst või dementsusega inimest ei ole võimalik arsti juurde viia, sest ta ei tee koostööd või eitab oma haiguse sümptomeid. Tihti on haigus juba väga kaugele arenenud seega kogu diagnoosimise protsess oleks dementsusega inimese jaoks liiga kurnav.

Tagasiside tugigruppidele on positiivne,  lähedased on valmis jagama positiivseid praktikaid ja  kogemusi. Paljudes tugigruppides toodi välja kohaliku omavalitsuse sotsiaalteenuste paindlikkus ja abisaamise võimalused. Mitmed omavalitsused on dementsusspetsiifilised teenused käima lükatud, näiteks päevahoiuteenused, kuid siiski on tugigruppides jätkuv teema koduteenuste puudus dementsusega inimestele. Vajadus oleks arendada tugiisiku ja nõustamise teenust, pakkuda lähedastele puhkuse andmise võimalusi ning luua järelvalvega päevahoiu ja intervallhoolduse võimalusi.

Dementsusesõbralik hooldekodukoht

Väga kesksel kohal on tugigruppides hooldekodudega seotud küsimused. Dementsusega inimeste hooldamine eeldab turvalist keskkonda ja kogenud personali. Aja jooksul on mitmed hooldekodud dementsuse valdkonnas ennast koolitanud ja keskkonda vastavalt kohandanud, kuid hetkel siiski on nõudlus suurem kui kohti jagub. Üldhooldekodud suudavad teenindada kerges ja mõõdukas staadiumis olevaid dementsusega inimesi, kuid raske ja sügava staadiumiga kliendid, kellel esinevad orienteerumise raskused, tekitavad personalile ülekoormust. Eesti inimesed vajavad eelkõige hooldekodukohta siis kui dementsus on jõudnud sügava või raske staadiumini, mis tähendab seda, et inimene vajab 24/7 ööpäevas abi ja järelvalvet.

Lähedastel on palju erinevaid küsimusi seoses hooldekodudega. Millised on dementsussõbralikud hooldekodud, mille järgi valida? Kas hind määrab kvaliteedi?  Kuidas peaks dementsusega inimest sinna viima? Kui tihti peaks külastama? Milline peaks olema dementsusega inimese igapäevane rutiin ja tegevused hooldekodus? Mida teha kui inimene jääb voodikeskseks? Hooldekodu võimekus tulla toime erinevate dementsusega inimeste juhtumitega?  Need on vaid mõned küsimused, mis tekivad seoses hooldekoduga.

Perede toetamine

Perede jaoks on dementsuse diagnoos tihtilugu proovikiviks omavahelisele koostööle ja toetusele. Lein ja leinaga toimetulek on väga raske kõigile ning sellises olukorras vajavad pered nõustamist ja toetust, et leinaga paremini toime tulla. Tavaliselt seostatakse leina surmaga, kuid dementsusega inimeste lähedased kogevad leina kogu haigusprotsessi vältel.

Konfliktsed olukorrad ei ole kerged ühelegi pereliikmele, sest dementsusega lähedase hooldamine nõuab teistelt pereliikmetelt suurt toetust. Samuti kannatab dementsusega inimene pereliikmete omavaheliste keeruliste suhete tõttu, mistõttu ei pruugi ta saada vajalikku abi, tähelepanu ega teenuseid.

Dementsuse Kompetentsikeskus saab siinkohal peredele abiks olla läbi info ja usaldusliini 6446 440 ja lähedastele suunatud tugigruppide. Pakume peredele ka tasuta personaalset nõustamist kogu dementsuse teekonna vältel. Lisainfo www.dementsus.ee

Süütundega toimetulek on tugigruppides üks peamisi teemasid. Siinkohal toon esile tulevikujuhiste olemasolu vajaduse, mis saab oluliseks abivahendiks, kui peres tuleb teha otsuseid üksikul lapsel või kui peres on palju lapsi ja erinevaid arvamusi. Selleks, et lihtsustada ja ennetada lähedaste konflikte ja süütunnet otsuste tegemisel, on meil kõigil juba praegu võimalus lähedastega tulevikujuhised läbi rääkida, ilma, et meil peaks selleks otseselt mingi haigus olema, kuid teatud eluolukordades saame me olla tänulikud vestlustele, millele saab tugineda, kui on vaja otsuseid langetada.

Kokkuvõtteks täname kõiki tugigrupijuhte, keda tänaseks päevaks on ligi 45 vabatahtlikku ja kes viivad tugigruppe läbi ligi 30 erinevas paigas üle Eesti. Aitäh, et teete seda tööd suure pühendumisega!

Jätkuvalt kutsume tugigruppidega liituma kõiki lähedasi, kes vajavad oma kogemuse jagamist, toetust ja soovivad ka ise  teisi toetada. Tugigrupid on tasuta ja tugigruppides kehtib konfidentsiaalsuse reegel. Lisainfo www.dementsus.ee ja fb: dementsusekompetentsikeskus

Hanna-Stiina Heinmets

Dementsuse Kompetentsikeskuse konsultant ja tugigruppide koordineerija

2023