Vestlus humanitaaraktivist Teun Toebesiga, kelle elu missioon on parandada dementsusega inimeste elukvaliteeti kogu maailmas.
Nagu nimestki ehk aimata võib, on Teun Toebes pärit Hollandist. Kuna tema ema on psühhiaatrilise haridusega sotsiaaltöötaja, on hooldamine olnud tema peres igapäevane teema. Nii oli üsna loomulik, et Teun asus ülikoolis õppima õendust, hoolduseetikat ja poliitikat. Kuigi dementsus polnud esialgu tema plaanides, tekkis tal kohustusliku praktika käigus selle valdkonnaga eriline side ja sügav mure ala tuleviku pärast.
Uskudes, et parem maailm dementsusega inimestele on parem maailm meile kõigile, otsustas Teun 21aastaselt elama asuda hooldekodu kinnisesse osakonda. Ta ei hakanud dementsusega inimesi ainult vaatlema ega uurima, vaid elades päevast päeva nendega kõrvuti, keskendus nende elukvaliteedi parandamisele. Selleks ei olnudki palju vaja: üksnes olla hea vestluskaaslane, sõber, kes kuulab, kallistab, pakub seltsi ja tuge.
Teun Toebes elas dementsusega inimestega koos üle kolme aasta. Hea sõbra, filmitegija Jonathan de Jongiga otsustas ta viia oma missiooni järgmisele tasemele ja rääkida maailmale teistsuguse loo dementsusest. Sündis dokumentaalfilm „Human Forever“ („Igavesti inimene“). Südamlikust filmist jääb kõlama küsimus: kuidas on võimalik, et headest kavatsustest hoolimata oleme loonud nii tõrjuva hooldekodude süsteemi, kus meist keegi olla ei tahaks? Ja mis peamine, kuidas saaksime seda süsteemi paremaks muuta?
Film linastus rahvusvahelisel Alzheimeri kuul septembris ka Eestis: Tallinnas ja Tartus. Dokumentaalfilmi käisid vaatamas peamiselt sotsiaal- ja tervishoiutöötajad, kes iga päev puutuvad kokku dementsusega inimeste ja nende peredega. Filmi lõppedes valitses saalis kaua vaikus. Teun Toebes ütleb, et temale on see kõige ilusam kompliment. Tal on hea meel, kui film paneb vaatajaid mõtlema.
25aastane hollandlane leiab Mälestuste Mustrite ajakirjale ühel laupäevahommikul oma tihedas graafikus tunnikese, jutustamaks oma elust hooldekodus: kui palju elurõõmu ja sõpru ta sealt leidis! Ta mainib oma filmi, mis nüüdseks linastunud juba üle 30 riigis. Ennekõike tahab Teun rääkida dementsuse perspektiivist, kaasatud ühiskonnast ja sellest, kuidas me peame muutma oma suhtumist dementsusesse, et elu hooldekodudes paraneks. Muidugimõista räägib humanitaaraktivist dementsuse tulevikust ja meie kõigi rollist selles.
Toebes sõnastab filmi keskse mõtte: „Me tõesti püüdsime anda oma filmis dementsusega inimestele hääle, lastes neil endil rääkida. Üks hooldekodus elanud dementsusega naine, nimega Gon, kes kunagi oli meditsiiniõde, ütles, et kõige tähtsam on alati näha enda ees inimest. Me ei mõelnud filmi põhisõnumit ise välja, selle edastasid dementsusega inimesed. Jah, see on kohati väga kurb film, aga lõppkokkuvõttes võib dementsusega inimeste tulevik olla lootusrikas, kui me muudame oma perspektiivi.“
Noor hollandlane reisis filmi tehes 11 riigis ja teda üllatas kõige enam see, et hoolimata majanduslikust jõukusest ja arenenud tervishoiusüsteemist olid hooldekodud paljudes lääneriikides endiselt väga sarnased ja tihti valitses seal pigem tõrjuv kui kaasav suhtumine. Dementsusega inimesed on sageli kogukonnast eemaldatud ja sotsiaalsest elust kõrvale jäetud. Toebesi hämmastas, kuidas heaoluühiskonnas pole suudetud vabaneda vanadest, haiglakesksetest mudelitest, mis keskenduvad rohkem meditsiinilisele hoolitsusele kui patsiendi vaimsele heaolule. Toebesi meelest on kõige paremad hooldekodud just need, kus tähelepanu on koondatud lihtsale ja argisele, inimlikkusele ja väärikusele, selmet jälgida ainult ravi ja turvalisusnõudeid.
Kurbusega tõdeb Toebes, et paljudes riikides nähakse dementsusega inimese puhul isiksuse asemel diagnoosi. „Keskendutakse kaotusele, sellele, mis on valesti, mida ta enam ei suuda. Aga see ei aita kedagi. Võimetepõhine vaade eirab sageli inimese isikupära, soove ja ainukordseid vajadusi. Ei saa ju unustada, et dementsus on väga eriilmeline haigus. Dementsuse diagnoos ei tähenda kohe, et inimene ei ole võimeline üksi välja minema. Tõesti, igaüht ei saa omapead õue lasta, turvalisus on loomulikult oluline, aga dementsus võib palju varieeruda: üks inimene võib minna välja ja teine mitte. Miks siis hoida kõiki luku taga?
Hooldekodus elades käisin väljas sõbraga, kes kunagi oli aastaid töötanud vagunisaatjana. Me läksime rongiga sõitma ja tal tuli kõik meelde: ta müüs silmade särades jälle sõitjatele pileteid. Me olime tulnud hooldekodust välja, inimeste keskele, ja see käik muutis täielikult mu ettekujutust dementsusest. Hooldekodus elamise järel mõistsin, et see kogemus muutis täielikult minugi elu. Nüüd saan öelda, et tänu sellele on mul missioon – parandada dementsusega inimeste elukvaliteeti kogu maailmas – ja seda järgin ma oma elu lõpuni.“
Mida arvata dementsuse küla kontseptsioonist?
Toebes ei ole dementsuse küladest vaimustuses. „Kes tahab elada dementsuse külas?“ küsib ta. „See idee võib tunduda ilus, kuid kas lahendus peitub tõesti ainult diagnoosiga inimestele uute külade ehitamises? Ma ei usu. Ükskõik kui avaraks see suletud keskkond muuta, luku taga olemise tunne jääb. Nägin seda oma silmaga kaks aastat tagasi, kui üks sellise küla elanikest raputas õueväravat. Kooselamine ei saa kunagi põhineda diagnoosipõhisel välistamisel. Ma ei ütle seda selleks, et kritiseerida Hogeweyki dementsuse küla või muid niisuguseid algatusi, vaid seetõttu, et olen tõsiselt mures, et me kopeerime pimesi kontseptsioone kõikjalt maailmast, kuigi me juba teame, et need ei aita luua kaasavamat ühiskonda. Me peame lõpetama sama välistussüsteemi uute vormide leiutamise ja selle asemel muutma oma ühiskonna kaasavaks.
Näiteks on Hollandis süsteem, kus sul on vaja luba, et dementsusega inimestega kõrvuti tegevuses osaleda. Me korraldame hoolekandesüsteemis tegevust ainult dementsusega inimestele. Loome eri ühiskonna dementsusega ja dementsuseta inimestele. Nii et kui su abikaasal on dementsus ja sinul pole, siis sind ei lubata temaga koos tegevuses kaasa lööma. Aga nii ei saa suhteid toetada. Minu arvates mõtleme eriti meditsiinis sageli inimeste eest, küsimata neilt endilt, mida nemad tahavad või vajavad.“
Kui küsin Toebesi käest, mis on tema meelest hea hoolduse võti, küsib tema vastu: aga mis on hea elu? „See taandub olemuslikule küsimusele: mis on üldse hea?” tõdeb ta. „Mõnele inimesele võib hea elu tähendada seda, et tal on lubatud kukkuda, puusaluu murda ja surra, selmet olla kuude kaupa ratastoolis.“ Seepärast on dementsuse eestkõneleja sõnutsi väga oluline viia tähelepanu kese hoolduskvaliteedilt elukvaliteedile. Siinkohal annab Toebes kolm soovitust, et hooldus muutuks paremaks.
1. Luua elav keskkond, elus loomade, päris taimede ja tõelise küünlavalgusega. „/…/surnud ja tühjas ümbruses ei tunne inimene end elavana. Selles hooldekodus, kus ma elasin, olid kunstlilled, sest kardeti, et dementsusega inimesed söövad lilled ära. See dementsusega kaasas käiv stigma tuleb murda.“
2. Luua koht, mis on nagu kodu. Haiglakesksest mudelist tuleks loobuda. „Hollandis on pea kõigil hoolealustel haiglavoodid, kuigi igaühel ei ole neid vaja. Kui hooldus asutus on kodu moodi, püsivad inimesed seal ega taha ära minna, sest nad ongi kodus. Siis ei ole vaja suletud osakondi. Kodu mõjub turvalisena ja annab turvalisuse tunde.“
3. Aktsepteerida riske. Dementsuse diagnoosi saanut võidakse hakata hoolega kaitsma. „Me püüame alati vältida ohte, et keegi ei kukuks, ei lämbuks, ei lõikaks sõrme. Aga kui üldse ei saa riskida, siis mis väärtus elul on? Kui sa oled igatpidi kaitstud, mis elu see on?“
Pere ja lähedased on inimese elukvaliteedi tagamisel väga tähtsad. „Minu vanaemal oli dementsus ja igal pereliikmel oli oma arusaam sellest, mis talle hea on,“ meenutab Toebes. „Osa inimesi ei tea, mis dementsus on, osa ei tea, kuidas dementsusega inimestele läheneda. Olen kogenud, et nii mõnigi inimene tunneb end süüdi, et ta ei tea, mismoodi käituda, või et tal ei ole võimalusi kellegi eest hästi hoolitsed. Toetada peresid dementsusega toimetulekul ja aidata oma lähedasega kontakti luua on kõige tähtsam, mida me teha saame. Tugevad suhted on hea elu alus. Peresid on vaja toetada veel enam kui praegu. Ma tõesti usun, et see muudab hoolduse professionaalsemaks. Nii tunneb ka pere end hooldekodus elava lähedasega tugevamini seotuna.“
Teun, milline võiks olla tuleviku ühiskond?
Küsimus on selles, millist ühiskonda me tahame. Me peame oma suhtumise ja hoiakud ümber hindama. Aga tavasid on raske muuta, sest seda raha eest ei saa. Sellega peaksime tegelema iga päev. Aga ma olen kindel, et muutus on võimalik! Praegu on näiteks Hollandis üle 500 hooldekodu avanud oma seni kinnised osakonnad. Nii et dementsusega inimesi ei hoita enam luku taga. Sest kes tahab olla oma eluõhtul luku taga?
Me kardame tihti, et midagi juhtub. Aga ei ole nii, et niipea kui osakonna uksed avad, jooksevad hoolealused minema. Ma töötan endiselt õena ja saan kinnitada, et seda ei juhtu. Tuleb olla paindlik, jälgida, mida keegi vajab. Mõnikord anname uitajale kaasa telefoni, millel on asukoha määrang, siis teame, kus ta on. Mõnikord läheb keegi temaga kaasa jalutama. Loomulikult erineb olukord iga inimese puhul. Jälgimise ja toetamise võimalusi on samuti erinevaid. Kõik sõltub suhtumisest ja kui üldsus hakkab dementsusesse teistmoodi suhtuma, muutub süsteemgi. Suletud osakond on süsteemi häbimärk.
Tasuks kõrvale heita dementsusega seotud eelarvamused. Tuleb luua sotsiaalelamispindu ja kogu ühiskonnal tuleks dementsusega inimesi toetada, lähtudes nende elust ja soovidest, selle asemel et organiseerida nende elu eraldi asutustes ja dementsuse külades.
Millist rolli mängivad kultuurilised erinevused selles, kuidas me dementsusega inimeste eest hoolitseme?
Kogu maailm ei näe oma vanema eest hoolitsemist suure koormana. See on mõnes kultuuris hoopis suur eelis ja auasi.
Mu sõbrale Davidile oli sel tohutu väärtus, et ta sai jääda oma kogukonda: võis igal nädalal kirikus käia, näha oma sõpru, kes elavad naabruskonnas. Ta tundis ümbrust ega eksinud ära. Kohalikud olid väga õnnelikud, et David oli endiselt sealkandis, sest vanemaealistesse suhtutakse Lõuna-Aafrikas teistmoodi.
Ma ei taha panna inimesi ennast süüdi tundma. Tahan öelda, et meie kultuuriruumis levinud ettekujutus heast hooldusest ei ole ainus võimalus. Meie hooldekodude süsteem ja oma lähedase hoolitsemise eest maksmine pole ainus variant. Ma ei ütle, et see on hea või halb, aga dementsusega elada saab mitmekesisemalt.
Tihti kuuleb arvamusavaldusi: jah, see on ilus, aga see on võimatu, sest … Pidevalt õigustame, miks midagi teha ei saa. Küsimus on meie sotsiaalsüsteemis. Ma ei ütle, et peaks töölt ära tulema, hoolitsemaks oma lähedase eest, aga kui me usume, et kellegi eest hoolitseda on tähtis, peame looma poliitika, mis toetaks inimesi oma lähedaste eest hoolitsemisel rohkem kui praegu. Me peame oma ühiskonda selles edasi aitama.
Kuidas aitab inimõigustele keskendumine murda eelarvamusi dementsusega inimeste suhtes?
Suurim proovikivi on see, et dementsusega inimesi võetakse sageli kui „teistsuguseid“, ülejäänutest täiesti erinevaid olendeid. Kuid nad on inimesed nagu meie. Inimesed, kes tahavad kuhugi kuuluda, olla osa kogukonnast, soovivad, et neil tuleks tore ja sisukas päev. Just sellele peaksime keskenduma.
Kui vaatame dementsusele inimõiguste perspektiivist, avaneb hoopis teistsugune pilt: tihti tehakse uuringuid selle kohta, kas dementsusega inimestele meeldib näiteks loodus või muusika. Muidugi meeldib! Sest nad on endiselt inimesed. Dementsus ei muuda sind täielikult. Seega ei tohiks me kohelda dementsusega inimesi nii, nagu nad oleksid teistsugused. Mõnikord me ei olegi teadlikud sellest, et me näeme neid erinevalt. Nad on endiselt inimesed. Selline suhtumine aitaks meil tõesti muuta oma tervishoiusüsteemi ja toetada inimesi nende vajadustes.
Kuidas on teie film reaalselt muutnud hoolduspraktikat ja -poliitikat Hollandis või mujal maailmas?
Film on võimas vahend, mis on aidanud inimestel muuta oma arvamust dementsuse kohta ja tekitada Hollandis ja teisteski riikides avalikku arutelu. Suutsime filmiga juhtida üldsuse tähelepanu teemaga tegelemise hädavajalikkusele ja selle tulemusena on toimunud mitu olulist muutust nii hoolduspraktikas kui ka -poliitikas.
- Kinnised osakonnad avatuks. Seda muutust Hollandi hooldekodudes toetab riiklik hooldusinspektsioon, mis on tunnistanud, et inimeste luku taga hoidmine on süsteemi häbiplekk.
- Uued elamispinnad. Hollandis hakatakse ehitama hooldekodude asemel sotsiaalelamispindu, et ühiskonda rohkem kaasata ja pakkuda dementsusega inimestele tavalisi elutingimusi.
- Toimiv muutus. Korraldasime ürituse, kus osales üle 2500 inimese, kes neid väga vajalikke muutusi eest veavad. See ei ole enam pelgalt aktivism, vaid toimiv liikumine. Praktika, mis tuleb südamest.
- Poliitika. On suur võit, et dementsuse käsitlus on muutunud nüansirikkamaks ja saame oma kaasavaid ideid tutvustada kogu Euroopa Liidus.
Need arengusuunad näitavad, et muutused on võimalikud. See annab lootust, sest meie sõnum on kantud empaatiast ja kaasamisest, selmet dementsusega inimesi ravimitega vaigistada ja nad luku taha panna.
Kuidas meenutate oma hooldekodus veedetud aega?
„Hooldekodus elamise aeg oli ilus,“ kinnitab Toebes, keda üllatas, kui palju elurõõmu ja huumoritaju on neil inimestel säilinud. Hoolimata dementsusest on inimeste vajadus kuuluvus tunde ja inimliku kontakti järele endiselt äärmiselt tugev. Nad pole sugugi passiivsed või loiud ega jää ükskõikseks lahkuse, soojuse, puudutuste ja emotsioonide suhtes, isegi kui kõne on kadunud.
„Leidsin endale sõpru, kellega käime läbi siiani. Minu hooldekodukaaslane Elly ei suutnud rääkida. Aga me lõime kontakti keha abil. Teineteisele otsa vaadates, kallistades – selles väljendus meie sõprus. Küsimus pole ju selles, kas me saame suhelda, vaid kuidas me seda teeme, mismoodi inimestele läheneme. Jah, paljud majanaabrid ei teadnud mu nime, aga alatiseks jäi meelde, kuidas me üksteist tundma panime. See tunne püsib ja jääb. Igavesti.“
Teun Toebesi viis põhisõnumit dementsuse kohta
1. Dementsusega inimene jääb alati inimeseks, seega, näe temas inimest.
2. Tähelepanu elukvaliteedile: inimesel peab olema lubatud kogeda ohte. Nende täielik eemaldamine ja vältimine viib elukvaliteedi nulli.
3. Lähedase dementsus võib sind muuta, aga dementsus ei tohi olla sotsiaalne surm. Hoidkem dementsusega inimesi, võtkem nad omaks ja ärgem unustagem neid, sest nende võime tunda on ikka alles!
4. Dementsusega seotud eelarvamused tuleb kõrvale heita. Ei tohi keskenduda ainult kaotustele, teemale tuleb vaadata ausalt ja värske pilguga, sest hoolivam suhtumine viib parema süsteemini. Muutuse võti on meie endi kätes.
5. Hooldekodu ei peaks olema kuldne linnupuur, kus me saame inimesi turvaliselt hoida, vaid normaalse, tavalise elu pikendus.
Hollandis ühe vaikse ja rohelise linna servas asub paik, mis pakub dementsusega inimestele midagi enamat kui traditsiooniline hooldekodu – see on Hogeweyki küla. Tuntud kui maailma esimene „dementsuse küla“, on see 2009. aastast pakkunud elanikele turvalist, samal ajal võimalikult normaalset elukeskkonda. Hogeweyki filosoofia on lihtne: dementsus ei tohiks võtta ära inimese väärikust ega väljavaadet elada elu, mis sarnaneb võimalikult palju nii-öelda tavalise eluga.
Hogeweyk on loodud eesmärgiga simuleerida tavalist Hollandi naabruskonda, kus inimesed saavad tunda end koduselt ja vabalt. Küla on suletud ja turvaline, kuid puuduvad lukustatud uksed ja haiglalaadne atmosfäär. Elanikud saavad vabalt liikuda küla piires, kus on olemas kõik vajalik: tänavad, väljakud, poed, teater, kultuurikeskus, kohvikud, restoran ja ilusalong.
Küla koosneb 27 majast, mis on rühmitatud elustiilide kaupa. Varasema elukogemuse ja harjumuste järgi pannakse asukad elama sobiva stiiliga majja. Eristatakse näiteks linna ja maainimeste kodusid, palju reisinud või hoopis perekeskse inimese eluaset, aga ka loomingulise inimese kodu, mis on tulvil muusikariistu ja käsitöö tegemise võimalusi. See aitab inimestel end tuttavas keskkonnas mugavamalt tunda. Igas majas elab koos kuus–seitse inimest, see loob õdusa perekeskse atmosfääri.
Hogeweyki peamine eesmärk on võimaldada dementsusega inimestel jätkata harjumuspärast elu. Elanikke julgustatakse osalema igapäevastes toimetustes nii palju, kui nende tervis seda lubab. Nad saavad aidata toitu valmistada, käia poes või tantsuõhtutel, nautida päeva kohvikus või jalutada aias.
Hooldajad, keda nimetatakse hoolduskolleegideks, on tavalistes rõivastes ja sulanduvad igapäevaellu. Nad pakuvad vajalikku tuge ja abi, kuid nende eesmärk ei ole domineerida. See vähendab elanike segadust ja aitab säilitada nende iseseisvust.
Hogeweyki keskne põhimõte on, et dementsusega inimestel on õigus elada oma elukaare lõpuosa väärikalt. Küla loojad usuvad, et tarvis on keskenduda inimeste võimetele, mitte nende puudustele. Selline lähenemine on andnud märkimisväärseid tulemusi: uuringud on näidanud, et Hogeweyki elanikud on vähem stressis ja tarvitavad märksa vähem antipsühhootilisi ravimeid kui tavahooldekodude patsiendid. Nende elukvaliteet on hea, kuna nad on aktiivsemad, sotsialiseeruvad ja tunnevad end osana kogukonnast. Dementsuse küla mudel on inspireerinud samalaadseid asumeid kogu maailmas, sealhulgas Prantsusmaal, Saksamaal ja USAs.
Humanitaaraktivist ja dementsuse eestkõneleja Teun Toebes ei taha küll dementsuse külade algatust kritiseerida, kuid ta ei leia, et dementsusega inimesi peaks nende diagnoosi tõttu tavaühiskonnast eraldama. Need külad ei aita luua kaasavamat ühiskonda.
Hogeweyki küla on elav näide sellest, et dementsuse puhul ei pea hooldus tähendama väärikuse kaotust. See tõestab, et hoolimine, turvalisus ja võimalus elada inimväärset elu on igaühe põhiõigus sõltumata tema vaimsest seisundist. Hogeweyki küla mudel näitab, et uuendused viivad edasi: on küll võimalik leida uusi ja paremaid viise, kuidas pakkuda hoolt, mis haiguse asemel keskendub inimesele.
„Igavesti inimene“
Liigutav ja inspireeriv dokumentaalfilm „Igavesti inimene“ (Human Forever) räägib hoolivusest ja inimväärikusest. See on noore aktivisti Teun Toebesi silmi avav teekond neljal mandril ja 11 riigis, et leida paremaid lahendusi, toetamaks dementsusega inimesi.
Oma hea sõbra, filmitegija Jonathan de Jongiga uurib Toebes, kuidas eri riikides dementsusega toime tullakse ja mida saame üksteiselt õppida, et muuta tulevik helgemaks ja ühiskond kaasatumaks. Kuna dementsusega inimeste arv järgmise 20 aastaga kahekordistub, ei ole see missioon enam valik, vaid hädavajalik samm inimväärse tuleviku nimel. Parem maailm dementsusega inimestele tähendab paremat maailma meile kõigile.
Rahvusvahelisel Alzheimeri kuul linastub 22. septembril 2026 Paide Muusika- ja Teatrimajas dokumentaalfilm „Igavesti inimene“ (Human Forever). Filmi juhatavad sisse selle autorid Teun Toebes ja Jonathan de Jong, kes pärast linastust vastavad ka publiku küsimustele.
Osalemine on tasuta, vajalik on eelregistreerimine.